L'Indonésien Dede Koswara souffre d'une maladie de peau extrêmement rare, qui le fait ressembler à un arbre. Voici son histoire.

Un texte d'Ève Christian

Dede vit avec sa grande famille dans un petit village au cœur de la jungle indonésienne. Adolescent, il se fait une plaie ouverte sur le genou. La famille étant très pauvre, Dede n'a pas accès à des soins médicaux. La blessure s'infecte et des boutons ressemblant à des verrues, dures et foncées, poussent sur son genou et sa jambe. Avec les années, ces verrues, qui font penser à de l'écorce d'arbre, se propagent un peu partout sur son corps, sa tête et son visage, mais surtout sur ses mains et ses pieds. 

D'ailleurs, certaines verrues deviennent des excroissances de quelques centimètres, comme des cornes tordues; ses mains ressemblent à des branches d'arbre. Devenu adulte, Dede n'arrive plus à exercer son métier de pêcheur. Il ne peut pas se déplacer tellement ses membres sont lourds et déformés. C'est aussi impossible pour lui de se nourrir seul et de prendre soin de ses enfants.

Bête de cirque

Le seul moyen qu'il trouve pour rapporter un peu d'argent est d'accepter la proposition des propriétaires d'un cirque ambulant pour travailler dans des « freak shows », où des gens paient pour voir des personnes ayant une apparence physique particulière.

Dede, l'homme-arbre, est donc exhibé avec d'autres personnes aux prises avec des maladies rares, dont un homme-bulles, dont le corps est couvert de bulles plus ou moins grosses, et un homme-nez, dont l'attribut nasal descend comme une trompe au milieu du visage.

Une équipe de tournage repère Dede et ce reportage présenté sur Discovery Channel fait le tour du monde et change la vie de l'homme-arbre.

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En 2007, le Dr Gaspari, un expert en dermatologie de l'Université du Maryland, impressionné et intrigué par l'ampleur des excroissances, se rend dans le petit village indonésien de Bandung pour examiner Dede, lui faire des prises de sang et prélever quelques verrues pour en faire des biopsies craignant qu'elles soient cancéreuses. Jamais, de toute sa vie, il n'a vu pareil phénomène.

Diagnostic

De retour dans son laboratoire, le Dr Gaspari pose un diagnostic. Dede souffre d'une forme du virus du papillome humain (PVH), infection qui provoque des éruptions de verrues, mais qui caractérise aussi une maladie de peau incurable et très rare qui touche à peine 200 personnes dans le monde : l'épidermodysplasie verruciforme, ou le syndrome de Lutz-Lewan/dowski.

Mais le Dr Gaspari dénote aussi un important problème d'immunodéficience chez Dede; ses globules blancs sont si bas que son corps n'arrive pas à combattre les verrues. C'est probablement pour cette raison que la maladie ne cesse de progresser. Le Dr Gaspari propose à Dede un traitement avec de la vitamine A synthétique pour stimuler son système de défense et augmenter la production d'anticorps. Il espère que ça fera disparaître les verrues présentes.

Pendant ce temps, en Indonésie

Les autorités indonésiennes, probablement apprenant que l'un des leurs allait être traité par un médecin américain, décident de prendre les choses en main. Sous les yeux hébétés de la famille de Dede, et presque malgré lui, ils l'emmènent à l'hôpital Hasan Sadikin, dans la province de Java occidental.

Là, ils lui donnent un traitement royal, une chambre individuelle, et lui promettent que le gouvernement paiera son séjour et ses traitements. Évidemment, le temps que durera son hospitalisation, Dede sera sous la surveillance constante des médias! Tout ça ne rassure pas Dede ni sa famille, d'autant plus que les deux médecins n'ont pas la même idée quant au traitement.

Malgré les prescriptions du Dr Gaspari, le médecin indonésien traitant, le Dr Rachmatdinata, suggère fortement d'opérer Dede pour lui enlever ses excroissances. Cependant, des tests supplémentaires indiquent qu'il souffre d'hépatite B et de tuberculose. La prise de vitamine A et les opérations doivent être reportées à plus tard, le temps que la santé de Dede s'améliore.

Deux points de vue médicaux

Le temps que Dede reprenne du poil de la bête, les deux équipes médicales s'obstinent. Le médecin indonésien, le Dr Rachmatdinata, privilégie l'opération plutôt que la médication afin d'enlever les lésions croissantes de Dede.

Le Dr Gaspari soutient qu'il faut d'abord enrayer le PVH et que les opérations ne sont pas la solution, car les verrues repousseront. Le Dr Rachmatdinata procèdera tout de même à une opération qui durera quatre heures, pendant laquelle une petite scie permettra de retirer cinq kilogrammes de cornes des mains de Dede.

Un mois plus tard, les médecins indonésiens acceptent que leur patient prenne la vitamine A synthétique du Dr Gaspari, mais ils poursuivront tout de même leur idée avec la deuxième étape de la chirurgie : enlever la centaine de verrues présentes sur la tête et le visage de Dede.

Heureusement, Dede récupère bien de sa deuxième opération. On voit presque ses ongles et le bout de ses doigts, et il peut reprendre certaines activités manuelles comme se brosser les dents et écrire son nom, ce qu'il n'avait pas fait depuis 10 ans. Mais il reste un genre d'écorce sur ses mains et les verrues repoussent.

Système immunitaire encore trop faible

Pour donner une chance au système immunitaire de Dede, le Dr Gaspari propose de remplacer la vitamine A par de la chimiothérapie par infusion. En attendant l'arrivée des doses en provenance des États-Unis, le Dr Rachmatdinata procède à la dernière étape des opérations : la greffe. Le Dr Gaspari n'est pas d'accord, car même sur le greffon, les verrues pousseront. Il faut d'abord faire la chimiothérapie pour annihiler le PVH. Et l'obstination médicale se poursuit.

Je vous évite les détails médicaux qui sont nécessaires pour faire la greffe, mais cette opération est délicate et compliquée en raison des vaisseaux sanguins, des nerfs et des muscles de la main qu'il faut préserver. À la suite de cette opération, Dede commence les injections de chimiothérapie.

Après un mois, le résultat est impressionnant. Les verrues sont enlevées de sa tête, de son corps et de ses pieds et Dede semble plus fort. Il sort finalement de l'hôpital après neuf mois de traitements divers, espérant reprendre une vie presque normale.

Fin janvier 2016

Un peu moins de 10 ans ont passé, pendant lesquels Dede a subi d'autres opérations. Cependant, tous les traitements n'ont visiblement pas réussi à sauver l'homme-arbre.

À l'hôpital où il est entré il y a quelques semaines, on a constaté que la maladie touchait certains de ses organes vitaux, dont le foie, les reins et les poumons. Après avoir passé trois jours dans le coma, à la fin de janvier dernier, le cœur de Dede Koswara s'est arrêté. Il avait 45 ans.