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Des mères à bout de souffle veulent plus de services pour leurs enfants handicapés

Des mères d'enfants lourdement handicapés de la région de Vaudreuil-Soulanges lancent un cri du coeur. Elles veulent obtenir davantage d'aide à domicile pour s'occuper de leurs enfants et pour avoir un peu de repos. Même si elles multiplient les démarches auprès du CLSC de la région, certaines d'entre elles ne parviennent pas à obtenir plus de services.

Un texte d'Olivier Bachand

Cinq mères de famille ont contacté Radio-Canada pour dénoncer le peu d'aide à domicile offert aux parents d'enfants handicapés de la région de Vaudreuil-Soulages.

Elles font partie d'un groupe qui se nomme Parents jusqu'au bout, qui revendique plus de services pour les familles dans leur situation.

Les cinq mamans ont toutes un ou plusieurs enfants lourdement handicapés et ne peuvent travailler parce qu'elles doivent prendre soin d'eux presque 24 heures sur 24.

Selon elles, le CLSC de la région offre moins d'heures d'aide à domicile aux parents d'enfants handicapés qu'ailleurs dans la province. Une situation qu'elles considèrent comme inacceptable et qu'elles veulent faire changer.

Julie et Mathieu

Julie Monette a les yeux pleins d'eau en parlant de la maladie de son fils.

Mathieu, 8 ans, est atteint d'une rare maladie neurodégénérative qui s'est déclarée à l'âge de cinq ans, après une crise d'épilepsie. « C'était un petit gars comme tous les autres. Il marchait, courait, parlait, il savait l'alphabet, les noms d'oiseaux. »

Aujourd'hui, il est confiné à un fauteuil roulant, ne marche plus et ne parle plus. Sa mère doit s'en occuper du lever au coucher. Quand il se réveille, Julie doit le prendre dans ses bras, pour ensuite le faire manger, ce qui prend une heure à tous les repas.

Elle doit aussi changer ses couches et lui donner le bain.

La nuit, il fait parfois des crises d'épilepsie - il peut en faire jusqu'à une vingtaine - et peut se mettre à rire et à délirer. Sa mère doit alors rester éveillée toute la nuit.

Six heures de services par semaine

Même si la travailleuse sociale de Julie Monette a recommandé qu'elle obtienne 17,5 heures d'aide à domicile par semaine, le CLSC de la région ne lui en offre que 6.

En vertu du programme offert, les parents d'enfants lourdement handicapés doivent embaucher eux-mêmes un employé que le CLSC rémunérera ensuite 12 $ de l'heure pour s'acquitter de certaines tâches, comme lever et coucher l'enfant, le nourrir, l'habiller et lui donner des soins d'hygiène.

Pour la mère de famille, cette aide est insuffisante et inadaptée pour son fils. Une personne peut venir l'aider le matin seulement, alors que Mathieu se réveille parfois vers midi s'il a été en crise pendant la nuit.

Elle fait aussi valoir qu'il est difficile de trouver un employé qualifié prêt à s'occuper d'un enfant lourdement handicapé pour un maigre salaire et seulement pour quelques heures par semaine. « C'est d'avoir quelqu'un qui est disponible et compétent pour que je puisse faire mes choses. »

Julie Monette dit ignorer pourquoi son CLSC ne lui donne pas toute l'aide dont elle a besoin.

Avec six heures d'aide par semaine, elle ne peut occuper d'emploi. Son conjoint doit accepter de faire des heures supplémentaires pour subvenir aux besoins de sa famille. Il est donc moins souvent à la maison.

Pour écouter ce reportage sur votre appareil mobile, cliquez ici.

Marilyne et Dylane

Marilyne Picard, une amie de Julie Monette, se trouvait jusqu'à récemment dans une situation semblable.

Elle est la mère d'une petite fille qui s'appelle Dylane, âgée de 3 ans et atteinte d'une maladie génétique rare et incurable. « Ça entraîne chez elle de gros retards de développement, explique Mme Picard. Elle ne marche pas, ne parle pas et ne mange pas. Elle est gavée. »

Après de multiples démarches, elle a finalement obtenu 30 heures de services à domicile par semaine. Une véritable bénédiction.

Avec un enfant lourdement handicapé, la moindre tâche comme faire l'épicerie devient selon ses mots, un calvaire total. « On ne peut pas se déplacer sans le sac à couches, le médicament d'urgence, la poussette qui est super lourde, les purées pour le gavage... Il faut penser à tout. »

Le parcours de la combattante

Obtenir 30 heures de services à domicile n'a pas été de tout repos pour Marilyne Picard.

Elle a dû porter plainte à son CLSC et au Protecteur du citoyen. Elle a aussi sollicité la députée locale, Lucie Charlebois, qui est ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse et à la Santé publique.

Avec l'aide de la ministre, Marilyne Picard a contribué à la mise sur pied d'un comité ministériel pour se pencher sur la question de l'aide aux familles d'enfants handicapés et a finalement obtenu l'aide qu'elle réclamait.

Le CLSC prêt à faire des changements

Au Centre intégré de la santé et des services sociaux de la Montérégie-Ouest, on indique que toutes les demandes sont traitées au cas par cas, en fonction d'un plan d'intervention.

Le responsable des programmes qui touchent les enfants handicapés, Claude Bouchard, affirme cependant qu'il faut composer avec les enveloppes budgétaires existantes et admet que l'aide accordée peut varier d'une région à l'autre.

« On tente d'octroyer des allocations le plus équitablement possible, en reflétant les niveaux de besoins, explique M. Bouchard. On rencontre certaines difficultés avec la taille des enveloppes, mais on a bon espoir de pouvoir réviser tout ça. »

Selon lui, avec la récente réorganisation du réseau de la santé, c'est le bon moment de se pencher sur la répartition de l'aide offerte aux familles d'enfants handicapés.

Cette promesse de changements va-t-elle se traduire par une hausse des services à domicile pour les mères de la région de Vaudreuil-Soulanges? Impossible à dire.

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