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Hartley Bernier, 7 ans, donne ses conseils après 16 opérations

« Une opération, ce n'est pas si mal que ça », dit le jeune patient de l'Hôpital pour enfants malades de Toronto, tout en rappelant l'importance de remercier son chirurgien quand ce dernier quitte la chambre.

Le jeune Ontarien, qui souffre d’une maladie intestinale rare, recommande à tous les enfants qui s’apprêtent à subir une opération de « rester calme ».

Après avoir été mis au monde, Hartley Bernier a passé ses 100 premiers jours à l’hôpital, où il est depuis retourné « un million de fois » pour réparer son côlon, qui s'est mal développé alors qu’il était dans l’utérus de sa mère.

« Une partie de mon intestin manquait », dit le garçon, qui en sait autant sur la maladie de Hirschsprung que sur les dragons et les Lego.

Son sac à dos, toujours à portée de main, contient une pompe intraveineuse reliée par un tube à une poche de recueil pour stomie placée dans son pantalon.

L’écolier tient à rassurer les autres enfants qui se dirigent vers une salle opératoire.

Si c'est une grosse chirurgie, vous serez endormi et ça passera très vite. Vous ne sentirez rien.

Hartley Bernier

Une reconnaissance envers son médecin

Hartley Bernier sait qu’il est chanceux d’être vivant.

Il y a 15 ans, 40 % des enfants nés à l’Hôpital pour enfants malades avec ce genre de maladie intestinale mouraient.

Le chirurgien Paul Wales et son équipe ont depuis changé la donne et, grâce à leurs efforts et aux progrès de la médecine, le taux de mortalité se situe maintenant autour de 5 %.

Le groupe mis en place en 2002 et composé de chirurgiens, d’infirmières, de nutritionnistes et d’autres professionnels de la santé est unique en son genre, explique Paul Wales.

Quand vous traitez des cas complexes et qu’il y a trop de personnes impliquées, la communication et les directives peuvent être inconsistantes et frustrantes.

Paul Wales, coordonnateur du Groupe pour l'amélioration des traitements intestinaux (GIFT)

Ce n’est pas le cas pour son équipe, qui est la seule dans son genre au pays à être financée par le gouvernement, poursuit-il.

Paul Wales explique que la majorité des décès infantiles liés à des maladies intestinales sont causés par des insuffisances rénales.

Depuis 2006, aucun enfant sous sa supervision n’est mort de cette maladie, se vante le chirurgien.

Le père de Hartley ne tarit pas d'éloges non plus envers l'équipe de Paul Wales.

Daniel Bernier explique avoir reçu des conseils efficaces pour pouvoir changer la pompe intraveineuse de son fils et surveiller son alimentation.

Si Hartley était né dans une autre province, nous ne serions sûrement pas assis ici aujourd’hui.

Daniel Bernier, le père de Hartley

Le dernier conseil du garçon de 7 ans? « Prenez un livre quand vous allez à l’hôpital. J’ai terminé un bouquin entier sur les dragons ici. »

D'après les informations de CBC

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