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La cofondatrice de la biobanque Cartagène veut en maximiser les retombées

Près d'une décennie après le lancement de Cartagène, la biobanque québécoise, sa cofondatrice estime qu'il est grand temps de la relier aux autres bases de données semblables dans le monde afin de maximiser les retombées pour les chercheurs et les patients.

Un texte de Mathieu Gobeil

Cartagène est constituée à la fois d'échantillons biologiques et de données sur la santé et les habitudes de vie de plus de 40 000 Québécois de 40 à 69 ans, qui ont accepté de participer au projet.

Cette base de données permet d’établir un portrait biologique et génétique de la population québécoise, afin de prévenir certaines maladies et d'offrir à l'avenir de meilleurs soins à la population.

On a ainsi trouvé qu’un tiers des Québécois de 40 à 69 ans contrôlent mal leur diabète, leur hypertension et leur hypercholestérolémie, malgré le fait qu'ils ont été diagnostiqués et qu'ils ont généralement reçu un plan de traitement. Ou encore que 90 % des personnes atteintes d’une insuffisance rénale légère à modérée l’ignorent.

Toutefois, les biobanques comme Cartagène, qui existent dans plusieurs pays, fonctionnent encore en vase clos, ce qui restreint leur portée.

« Il faut plus de collaboration et plus de partage entre les pays », affirme Bartha Maria Knoppers, bioéthicienne et directrice du Centre de génomique et politiques de l'Université McGill.

Mme Knoppers avait été nommée scientifique de l’année de Radio-Canada en 1996 pour avoir organisé à Montréal, et l'avoir présidée, la première Conférence internationale sur l’échantillonnage d’ADN, sur les enjeux éthiques, juridiques et politiques de la recherche en génétique humaine.

« Je suis en train de créer, avec d’autres personnes depuis trois ans, une alliance, la Global Alliance for Genomics and Health. Car maintenant, il faut commencer à rassembler nos données génomiques, génétiques, comme celles du projet de génome humain, avec les données de santé et faire bénéficier la clinique de ces études. »

« Et pour ça, il faut lier ces données dans un nuage informatique », dit-elle, pour permettre l’analyse de toute cette masse d’information et comprendre les interactions entre les gènes, l’environnement et les habitudes de vie.

Données massives et cartographie génétique

Un projet pancanadien de partage de données existe déjà. Il regroupe Cartagène et d’autres cohortes de citoyens étudiés dans les autres provinces. Mais il faut aller beaucoup plus loin, selon Mme Knoppers.

Au Québec, on est dans une société hétérogène. À Montréal, par exemple, on a 32 communautés ethniques. Il faut que nos bases de données tiennent compte des besoins de ces citoyens-là.

Bartha Maria Knoppers

Le génome de Québécois issus de l’immigration récente est semblable à celui de la population de leur pays d’origine. Si certains ont une maladie génétique rare, on veut pouvoir comparer leur ADN à celui des sociétés dont ils proviennent, explique-t-elle.

« Il faut avoir accès à des banques de données provenant de leur pays, et vice versa. Il faut une base de données référentielle sur la population, un peu comme Cartagène, mais beaucoup plus grande, au niveau international. »

« Pour interpréter les variantes génétiques, les médecins d’aujourd’hui doivent avoir accès à des cartes [génétiques] qui tiennent compte des sociétés modernes hétérogènes et pour ça, il faut partager des données au-delà des frontières », insiste-t-elle. Et le faire tout en assurance la sécurité des données et la confidentialité.

« C’est un grand défi », reconnaît-elle.

Les données massives, le "big data", c’est comme la quatrième révolution industrielle. Ça change tout quand on peut partager ou ne pas partager des données. Et comment le faire de façon organisée et assurer qu’on peut faire bénéficier les citoyens du progrès de la science.

Bartha Maria Knoppers

Une question de sous

Un autre défi pour Cartagène demeure le financement. L’ADN de plus de 40 000 personnes a été récolté, mais seulement une fraction de ces génomes ont été séquencés.

« Pour devenir plus intéressant du point de vue des chercheurs, il faut séquencer [le génome] des personnes qui sont dans Cartagène. Ça prend des sous. Et il faut rendre ça disponible aux chercheurs, au système de santé. Mais surtout, il faut demander aux citoyens qui sont impliqués dans Cartagène l’accès à leur dossier médical. Parce que c’est là qu’on va voir si les [prévisions sur le plan de la santé] se réalisent ou pas. »

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