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La mort raisonnablement prévisible de la patiente no 2

Elle était forte et indépendante. Son travail la passionnait. Elle était pleine d'énergie, débordante d'imagination. Son époux dit qu'elle avait assez d'idées pour 100 vies. Aujourd'hui, elle est terrifiée à l'idée de s'étouffer à mort.

Emmanuelle Latraverse

  Un texte d'Emmanuelle Latraverse

Le 6 mai 2016, un tribunal du Manitoba lui a accordé le droit d'obtenir de l'aide médicale à mourir. On l'appelle la patiente no 2.

Tout a commencé en 2011. La patiente no 2 s'était alors rendu compte qu'elle ne pouvait plus se tenir sur la pointe des pieds. Puis, un an plus tard, elle s'est mise à tomber vers l'arrière à répétition, à marcher avec une canne.

Le verdict est tombé en 2013. Elle était atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). La canne a cédé la place à une marchette puis, peu à peu, elle a perdu le contrôle de ses membres, de ses muscles, de sa vie.

Son époux a cessé de travailler il y a deux ans. Ils ont quitté leur petite communauté rurale manitobaine pour se rapprocher d'un hôpital. De son propre aveu, elle a droit aux meilleurs soins disponibles. Mais elle n'en peut plus. « Je suis terrifiée de m'étouffer à mort », a-t-elle déclaré sous serment.

La faiblesse de ses muscles est telle qu'elle s'étouffe. Elle n'arrive plus à savourer un bon repas. Toute la nourriture qu'elle consomme est en purée pour éviter le pire. Elle vient d'être hospitalisée après s'être encore étouffée. Elle est épuisée de se réveiller en pleine nuit, à bout de souffle, en s'étouffant dans sa salive.

Elle perd de plus en plus la capacité de parler.

« Peut-être y a-t-il d'autres personnes atteintes de la SLA qui peuvent en tolérer davantage que moi. Je suis en paix avec ça. Ce n'est pas un test, ce n'est pas une compétition. Personne ne te donne une médaille pour mourir », est-il écrit dans sa déclaration.

Un régime d'exception

Peut-être savait-elle que ce moment viendrait. Toujours est-il que la patiente no 2 réfléchit à l'aide médicale à mourir depuis plus d'un an.

Lorsque la hantise de mourir étouffée a eu raison de sa détermination à vivre, elle a songé à solliciter les services de l'organisme Dignitas en Suisse. Mais elle a craint d'être trop faible pour faire le voyage, trop diminuée pour être capable de s'administrer elle-même le médicament qui la délivrerait de ses souffrances.

Cette femme qui n'en peut plus de dire adieu à ceux qu'elle aime fait partie de ces Canadiens que la Cour suprême a voulu protéger, en accordant un sursis de quatre mois au gouvernement fédéral pour encadrer l'aide médicale à mourir.

La majorité des juges du plus haut tribunal étaient bien conscients que ce délai risquait de prolonger injustement la souffrance de certains patients et ainsi brimer leurs droits fondamentaux. Elle leur a donc permis de s'adresser directement à un juge pour obtenir une aide médicale à mourir d'ici à ce que le Parlement légifère.

Deux médecins ont accepté d'appuyer la démarche de la patiente no 2. Ils se disent convaincus qu'elle satisfait aux critères énoncés par la Cour suprême. Ils ont évalué que son consentement à mourir est libre et éclairé. Sa maladie, la SLA, est grave et irrémédiable et lui cause des souffrances persistantes qui lui sont intolérables.

La mort raisonnablement prévisible

Comme si l'histoire de cette femme n'était pas assez tragique, pour s'assurer qu'elle obtienne cette délivrance exceptionnelle, ses médecins ont repris mot pour mot la formule que l'on ne retrouve nulle part dans le jugement de la Cour suprême, mais que le gouvernement fédéral veut imposer dans sa loi si contestée.

Oui, la mort de la patiente no 2 est « raisonnablement prévisible ». Comme si sa terrible maladie incurable, ses souffrances intolérables ne suffisaient pas, elle va mourir de toute façon, aussi bien la délivrer.

Cette précaution prise par ces médecins illustre à quel point la communauté médicale se méfie. Par l'entremise de C-14, Ottawa a envoyé le signal qu'il a une interprétation très restrictive du droit à l'aide médicale à mourir.

Le tabou et la peur d'être jugé

La patiente no 2, comme d'autres avant elle, a demandé qu'on préserve son anonymat, tout comme celui de ses médecins. Tous ont peur d'être jugés.

Elle se dit particulièrement anxieuse à l'idée d'être harcelée par les opposants à l'aide médicale à mourir. Voilà pourquoi ni son âge, ni son lieu de résidence, ni aucun de ses symptômes ne peuvent être publiés. Et ses médecins ont la même crainte.

À cause des opinions très tranchées sur la question, ils ont expliqué que peu de médecins acceptent d'offrir l'aide médicale à mourir au Manitoba. Tous deux ont expliqué que sans la garantie que leur identité serait protégée, ils renonceraient probablement à offrir cette option à leur patiente. Ils ont craint que le geste fait ne nuise à la relation de confiance qu'ils entretiennent avec leurs autres patients.

L'avocat de la patiente no 2 n'est pas surpris. Il a représenté le premier patient du Manitoba à demander l'aide médicale à mourir, un homme en phase terminale à qui il ne restait qu'un mois à vivre. John Meyers admet que la pratique demeure bien controversée. Il va même plus loin.

« Le regard que plusieurs portent sur ces médecins s'apparente à ce qui est arrivé à ceux qui offraient des avortements à une autre époque », affirme John Meyers.

Un seul espoir?

La surenchère partisane et les procès d'intention de la dernière semaine aux Communes semblent bien loin de la dignité du combat de cette femme et son époux.

« Je crois que toute personne devrait avoir le droit de dire combien de souffrances et de douleurs elle peut supporter », affirme l'époux de la patiente no 2.

Ces hommes et ces femmes qui naviguent dans les dédales juridiques actuels espèrent que l'adoption de C-14, la mise en oeuvre d'un régime d'aide médicale à mourir à l'abri de toute l'attention médiatique du moment et le professionnalisme des médecins offriront davantage de sérénité aux prochains patients.

Mais avec ou sans l'adoption du projet de loi fédéral d'ici le 6 juin, le fardeau d'interpréter le droit fondamental de mourir d'un patient reposera sur les épaules des médecins.

Quant à la patiente no 2, son seul espoir, et celui de ses proches, est qu'elle s'éteigne dignement, en paix, au moment qu'elle aura choisi.

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