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Le combat de Charles contre la maladie... et la bureaucratie

Charles Martin, 4 ans, est atteint d'une maladie rare apparentée aux myopathies mitochondriales, qui s'attaque à la cellule d'énergie de ses muscles. Elle est si rare qu'elle n'a même pas de nom; elle porte plutôt un numéro, que sa propre famille peine à mémoriser. Avec deux autres enfants malades, les Martin ne le cachent pas : ils sont à bout de ressources.

Un texte de Jérôme Labbé

Enveloppé dans une couverture à l'effigie de Mickey Mouse, Charles dort d'un sommeil léger dans sa chambre du Centre mère-enfant de Québec. L'appareil qui l'aide à respirer lui chatouille le nez; il tente parfois de se gratter, mais sa mère l'en empêche en lui retenant doucement la main.

Gavé 23 heures sur 24, Charles ne mange que de la compote, et encore. Troubles alimentaires, respiratoires, immunitaires, moteurs, neurosensoriels... Seules ses capacités cognitives ne sont pas affectées par la maladie.

Son quotidien est un véritable chemin de croix pour lui et sa famille. Il est traîné de spécialiste en spécialiste, et ses rares temps libres, au domicile familial de Laurier-Station, sont consacrés à des exercices de stimulation. Le préparer pour la nuit ou pour une simple sieste requiert une trentaine de minutes. Il faut aussi changer sa couche régulièrement et lui administrer plus de 20 médicaments par jour. Et dire qu'en théorie il doit commencer l'école en septembre...

L'espérance de vie de Charles est inconnue. Vivra-t-il encore quelques années? Quelques mois? Personne ne le sait.

Pas de guérison à l'horizon

Les neurologues se succèdent les uns après les autres dans la chambre d'hôpital de Charles. Assise au bout du lit, sa mère Amélie les écoute parler d'examens, de traitement... Aucun de ces spécialistes ne sait pourquoi la situation de Charles s'est aussi rapidement détériorée depuis janvier. En quatre mois, c'est sa quatrième hospitalisation de longue durée.

« De voir que sa maladie se propage, c'est ça qui est inquiétant. Ça progresse et personne n'est capable de nous dire où ça va progresser, pendant combien de temps ça va progresser à cette vitesse-là... », témoigne-t-elle.

Au stress de la maladie s'ajoute un stress financier. Couches, sacs de gavage, épaississeur de lait... Plusieurs produits nécessaires à la survie de Charles ne sont pas couverts par les assurances. L'an dernier, Amélie et son conjoint ont calculé que ces dépenses s'étaient élevées à 14 000 $. « Cinq dollars ici et là, ça finit par coûter cher », constate-t-elle.

Son conjoint, Pierre, a beau travailler dans le milieu de la santé et bénéficier de toutes les assurances inimaginables, les frais afférents s'additionnent, les délais pour accéder aux programmes et aux services offerts par le gouvernement s'éternisent et la bureaucratie entraîne chaque jour son lot de nouvelles contraintes.

Par exemple, grâce au programme « Soutien intensif au maintien à domicile », Amélie et Pierre ont droit à trois heures d'« assistance physique » par semaine, de même que trois heures de « gardiennage » (45 semaines par année) et trois heures de « répit » (7 semaines par année). Selon leur dernier renouvellement de plan - que nous avons consulté - les heures offertes devraient être deux fois plus nombreuses, mais elles ont été « placées en attente, faute de disponibilité financière ».

De plus, le couple ne reçoit qu'une somme de 3,75 $ de l'heure pour couvrir ces courtes périodes de « gardiennage » et de « répit ». « J'engage qui à 3,75 $? », demande Amélie.

Autre exemple : les Martin n'ont reçu aucune aide de la SAAQ pour adapter leur véhicule à l'état de Charles, qui n'arrive pas à se tenir droit lorsqu'il s'assoit dans une voiture. Le siège d'auto dont ils ont besoin coûte 2000 $. Vérification faite auprès du CISSS de Chaudière-Appalaches, la demande n'a même pas été soumise à la SAAQ, car « au moment où le siège adapté a été envisagé, l'enfant ne répondait pas aux critères d'attribution de la SAAQ liés au tonus musculaire », nous a expliqué le CISSS. « C'était pour une notion de confort. »

Parents jusqu'au bout

De passage à Tout le monde en parle en mars dernier, trois mères issues du regroupement Parents jusqu'au bout ont exigé du gouvernement québécois qu'il verse aux parents d'enfants handicapés une rente annuelle de 40 000 $, soit le même montant que celui versé aux familles d'accueil accréditées pour ce type de clientèle. Actuellement, ces parents doivent se contenter d'une somme d'environ 4000 $ par année.

Amélie appuie les revendications de Parents jusqu'au bout, mais dans l'immédiat, ses attentes sont beaucoup moins élevées. « Les salaires, c'est une chose, dit-elle. Mais commencez à nous donner les services auxquels on a droit. »

Elle craint aussi qu'une prestation bonifiée n'entraîne une déresponsabilisation de l'État. « En ce moment, les allocations pour enfants handicapés sont les mêmes, peu importe le handicap, que ce soit un retard de langage ou un cas lourd comme celui de Charles, explique-t-elle. La chose qui m'inquiète est que, s'ils octroient des montants pour nous soutenir financièrement, qu'ils se disent : "Ils ont maintenant les moyens, alors on ne fera rien pour améliorer les services" ».

Six enfants, dont trois malades

Les Martin ne le cachent pas : ils sont à bout de ressources. Surtout que leur situation est particulièrement compliquée.

Amélie et Pierre ont six enfants : en plus de Charles, il y a Rosa-Lee (11 ans), Nathan (9 ans), Félix (8 ans), Camille (6 ans) et le petit Victor (3 ans).

Félix et Victor souffrent de la même maladie que Charles, à un degré moindre. Tous deux doivent entre autres composer avec un problème respiratoire, un retard de langage et des épisodes de fatigue prononcée, mais au moins leur vie n'est pas en danger. Du moins, pas pour l'instant.

La maladie dont ils souffrent est héréditaire. C'est leur mère qui la leur a transmise.

Amélie étant asymptomatique, elle ne savait pas qu'elle était porteuse d'un gène défectueux avant de mettre au monde ses six enfants. Mais « chaque fois que l'état de santé de Charles se dégrade, je me sens coupable », admet-elle. « Les gens me disent que ce n'est pas de ma faute, mais je le vis pareil. Je suis porteuse de ça. J'ai transmis ça à mon enfant, et si mon enfant est là aujourd'hui, s'il est de même, c'est de ma faute. »

Les parents de Charles sont épuisés. Pierre a dû prendre un second emploi pour subvenir aux besoins financiers de la famille; il n'a que deux jours de congé toutes les deux semaines. Amélie, elle, se consacre entièrement aux enfants, mais Charles demande beaucoup d'attention.

« Du temps à deux, on n'en a pas, tranche-t-elle. Depuis le début de l'année, on se croise et c'est tout. On est brûlés quand on se couche [...] Ce n'est plus une vie de couple. »

Son seul luxe : une femme de ménage. « Je ne m'achète pas de bouteille de vin; je ne m'achète pas de loto; je ne me paye pas de voyage. Mais je me paye une femme de ménage. C'est une question de santé mentale », allègue-t-elle. « Sans ça, je n'y arriverais pas. »

Même si elle dort à peine quatre heures par nuit, Amélie ne peut pas se permettre de flancher. « Parce que j'ai les cinq autres à la maison. Et j'ai lui aussi [Charles], qui ressent, qui sait ce qui se passe, et lui aussi, il trouve ça dur. Mais il se bat tellement fort. Il veut vivre! », insiste-t-elle.

Un congé bien mérité

Mais l'état de santé de Charles s'aggrave. C'est d'ailleurs pour cette raison que son voyage à Disney World, offert par la fondation Rêves d'enfants, a été avancé : pour qu'il puisse en profiter avant qu'il ne soit trop tard.

Le 19 avril dernier, la famille au grand complet a pris la direction de la Floride. Même le grand-père de Charles était de la partie.

Amélie est très reconnaissante envers Rêves d'enfants. « Pour des familles comme nous, je veux dire... Jamais je n'aurais pu me payer un voyage comme ça », concède-t-elle.

L'instant d'une semaine, les Martin étaient ailleurs. Loin des hôpitaux. Loin de la maladie, en quelque sorte. Et Charles a enfin pu voir Mickey Mouse ailleurs que sur une couverture d'hôpital.

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