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Le périple autour du monde d’un tétraplégique

Samuel Marie, un Français de 29 ans, commence son tour du monde par le Canada. Tétraplégique, il va parcourir 60 000 km et traverser 16 pays sur trois continents. Un projet fou, pour vivre à fond et réaliser un rêve, mais aussi pour améliorer la mobilité des personnes handicapées.

Un texte de Myriam Fimbry à Désautels le dimanche

À 20 ans, Samuel Marie élaguait des arbres sur le site de la citadelle de Besançon, en France. Spécialisé dans les travaux acrobatiques, dans des zones difficiles d’accès, il a fait une chute de six mètres, se cassant deux vertèbres cervicales.

Sa vie a basculé du jour au lendemain. Cet homme de plein air, ex-moniteur de ski, s’est retrouvé en fauteuil roulant, paralysé des pectoraux jusqu’aux pieds. Des opérations lui ont permis de retrouver un peu l’usage de ses avant-bras et de ses pouces, ce qui lui est d’une grande utilité pour conduire un véhicule.

Car pour Samuel Marie, la soif de défis demeure intacte. Pas question de rester enfermé dans son petit appartement de Grenoble. Il veut voyager, découvrir, vivre des aventures, comme n'importe qui.

D’où l’idée d’un «  road trip  » autour du monde, qu’il a patiemment préparé pendant deux ans, avec l’aide d’amis et de relations tissées au fil de sa réadaptation.

Il a claqué toutes ses économies pour financer l’achat et l’adaptation d’un simple fourgon de transport de matériel. Deux entreprises françaises, Baboulin et Isère Évasion, ont entièrement aménagé sur mesure le poste de conduite et l’espace de vie à l’arrière.

Avec une rampe automatique, Samuel Marie est capable de rentrer tout seul dans le camion et de s’installer derrière le volant, sans transfert de fauteuil.

Un infirmier bénévole l’accompagne durant le voyage pour l’aider dans les tâches quotidiennes comme manger, se laver, se lever et se coucher, mais aussi faire le ménage, réparer ce qui ne fonctionne pas dans le camion, préparer les itinéraires ou donner les indications routières.

« C’est un investissement personnel », explique Max Rigaud, infirmier en soins intensifs à Grenoble, qui a pris deux mois de congé pour accompagner Samuel. « Quand on croit à un projet, qu’on porte les valeurs, c’est important de s’investir. » À Calgary, il cédera la place à une infirmière qui prendra le relais pendant deux mois, et ainsi de suite.

Le parcours

Le camion est arrivé par bateau à Halifax, au début de juillet. Il a déjà parcouru le Nouveau-Brunswick et le Québec, dont Gaspé, Percé, Rimouski, Québec et Montréal. Il s’en va maintenant vers l’Ouest canadien et les Rocheuses, après un arrêt obligé au pied des chutes du Niagara.

De Vancouver, il se rendra en Californie et traversera les États-Unis, en passant par les grands parcs et la Louisiane. En décembre, il visitera New York et Washington, d’où il repartira vers la France.

Ce n’est que la première étape. Après une pause de six mois, Samuel Marie participera au Raid des baroudeurs, à bord de son véhicule récréatif aménagé. Une boucle de 30 000 km en Europe et en Asie, qui traverse Paris, Pékin et Istanbul.

Le voyage est organisé chaque année par la Fédération des campeurs, caravaniers et camping-caristes, en France, mais ce sera la première fois qu’un tétraplégique y participera.

Défi individuel, projet collectif

« J’aime ça, je fais ça ! Vraiment, ce n’est pas plus subtil, résume Samuel Marie. Je cherche mes limites. Je vais voir. S’il y a des limites, je ferai différemment. Mais jusque-là, j’aime, j’adore! Alors on continue! »

Samuel Marie espère ainsi encourager toutes les personnes handicapées qui croient impossible ou difficile ce type d’expérience. Il souhaite ouvrir la voie pour que des entreprises se lancent dans ce marché potentiel des véhicules récréatifs adaptés et que le prix devienne plus accessible (il a dû débourser 160 000 euros, soit 230 000 dollars canadiens).

Vincent Tremblay en rêve déjà. Il est tétraplégique et se déplace en fauteuil depuis 12 ans à la suite d’un accident de vélo de montagne. « C’est quelque chose de très motivant, ça me rejoint étant donné que j’aime voyager, dit Vincent. On peut s’inspirer de sa van, comment elle est adaptée. Ça donne le goût d’en avoir une et de faire le même parcours. »

L’aventure de Samuel Marie a un nom : « Sam fait rouler ». Son défi personnel se double d’un projet collectif, celui de contribuer à l’avancement des connaissances sur la mobilité des personnes handicapées. À travers son parcours, dans chacun des pays traversés, il recueille des informations et des témoignages.

Jessica Picard, une jeune tétraplégique de Québec, lui a parlé de l’accessibilité problématique aux commerces de la Basse-Ville. « Tous les commerces ont des marches, tous! Il n’y en a pas un qui est accessible. Sauf que t’arrives devant les marches, puis toutes les personnes qui vont passer vont t’offrir de t’aider pour entrer dans le commerce. Dans un sens, ça compense un peu. »

Mais il y a des choses ridicules, poursuit Jessica. « Comme ils vont mettre un piton à une place inaccessible ou si tu vas peser sur le piton, des fois la porte t'ouvre dessus. Ils n’ont pas le choix [avec la loi pour l’accessibilité], ils le font, mais ils ne demandent l’avis de personne. »

Samuel Marie l’écoute avec intérêt et l’invite à remplir un questionnaire en ligne mis au point par le Centre d’expertise français en matière d’accessibilité et de mobilité (CEREMH), rattaché à l’Université de Versailles.

Les données recueillies au sein des 16 pays que Samuel traversera n’auront pas de prix pour les chercheurs, de France ou d’ailleurs. Car le but sera de faire circuler les idées, les meilleures pratiques constatées sur le terrain.

Des liens entre chercheurs et universités

À Québec, Samuel Marie a visité l’Institut de réadaptation en déficience physique. Le professeur et chercheur François Routhier lui a présenté un tout nouveau simulateur de conduite en fauteuil roulant, actuellement en période de test, le logiciel miWe (McGill Immersive Wheelchair).

Mis au point avec le chercheur Philippe Archambault de l’Université McGill, il permet de s’exercer derrière un ordinateur, manette à la main, à manœuvrer dans une série de lieux publics virtuels, comme la rue ou l’épicerie. « Très utile, hyper intéressant, constate Samuel. Moi, quand j’ai commencé avec un fauteuil électrique, j’étais un danger public! »

L’équipe de recherche de François Routhier est aussi en train de développer une application pour les déplacements en fauteuil roulant dans la ville : MobiliSIG. L’outil permettra à une personne à mobilité réduite de planifier les trajets selon les lieux accessibles, les obstacles à éviter sur les trottoirs, le tout en fonction de ses propres capacités.

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