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Première au pays : des chirurgiens corrigent une malformation sur un foetus

C'est la première fois au pays que le spina-bifida est traité par opération intra-utérine.

Un texte de Catherine Poisson

L'histoire de la petite Eiko, et celle des 24 professionnels qui ont réalisé la procédure à l'hôpital Mount Sinai, offre un nouvel espoir à des centaines de familles.

« Elle est notre petit miracle », résume la mère Romeila Son, tout sourire.

Dans ses bras, sa fille Eiko agite ses jambes. Ce bambin de bientôt trois mois est atteint de spina-bifida, une malformation de la colonne vertébrale. Selon la forme que prendra la maladie, celle-ci peut entraîner une paralysie des jambes.

Deux chirurgiens de Toronto, le docteur Greg Ryan, qui dirige le programme de médecine foetale de l'hôpital Mount Sinai, et le docteur James Drake, qui est à la tête de la division de neurochirurgie de l'hôpital SickKids, sont responsables de cette avancée médicale.

Le 4 juin dernier, ils ont dirigé l'équipe de 24 personnes chargée de la première opération intra-utérine sur un foetus atteint de spina-bifida réalisée au Canada.

Selon Mme Son, le jour où elle a appris l'état de santé de sa fille restera frais dans sa mémoire. Il s'agissait de sa vingtième semaine de grossesse.

En menant des recherches sur le sujet, Mme Son est rapidement arrivée à la conclusion qu'une opération intra-utérine présentait les meilleures chances d'améliorer la qualité de vie de son enfant. Or, cette option n'était pas encore offerte au Canada. Il lui aurait fallu se rendre aux États-Unis, ce qui, avec quatre enfants à la maison, lui semblait pratiquement impossible.

C'est alors qu'une amie lui a parlé du Dr Ryan et du Dr Drake, qui se disaient prêts à réaliser l'opération.

Puis, tout s'est fait rapidement. « Le jour de l'opération est arrivé à 25 semaines de grossesse. Je n'avais pas peur. »

Depuis sa naissance le 19 août dernier, Eiko se porte à merveille, selon sa mère. La fillette n'a pas eu besoin d'autres procédures médicales liées au spina-bifida.

De leur côté, les chirurgiens affirment qu'ils se sentaient prêts à diriger cette première canadienne.

« Nous savions que nous avions l'expertise nécessaire pour réaliser cette procédure, mais nous ne pensions pas que suffisamment de familles canadiennes étaient intéressées par cette opération », explique le Dr Drake.

Or, cela a changé dans les dernières années. De plus en plus de familles se montrent intéressées par cette procédure, selon le docteur.

Cet attrait s'explique facilement par les statistiques liées à l'opération intra-utérine. Celle-ci permet de réduire les complications liées au spina-bifida de 50 %.

Le principal risque demeure cependant celui de provoquer un accouchement prématuré, ce qui présente des dangers à la fois pour le bébé et pour la mère.

Nouvel espoir pour les familles canadiennes

La Dre Paige Church dirige une clinique spécialisée dans le spina-bifida au sein de l'hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview. Chaque année, elle y reçoit plus de 250 enfants et leurs parents.

Elle se dit particulièrement bien placée pour les aider à comprendre ce à quoi ressemble une vie avec le spina-bifida, parce qu'elle en est elle-même atteinte.

« En tant qu'adulte avec le spina-bifida, je suis professionnellement et personnellement enthousiaste quant au potentiel de cette procédure, et à l'impact qu'elle peut avoir », explique-t-elle.

Depuis cette première réussite, deux autres opérations semblables ont été réalisées sur des foetus.

La procédure pourrait être en voie de devenir de plus en plus pratiquée, puisque la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC) oblige maintenant ses membres à discuter de cette option de traitement avec toute femme enceinte dont le foetus est atteint du spina-bifida.

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