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Une fillette souffrant d'une rare malformation rentre chez elle pour la première fois

Après avoir passé les deux premières années et demie de sa vie dans un hôpital, Joy Finnimore est enfin rentrée à la maison à Portage-la-Prairie. Mercredi, la petite Manitobaine qui est née avec une maladie rare et mortelle a dormi dans son propre lit pour la première fois.

« C'est beaucoup d'émotions en même temps, mais il est agréable de pouvoir commencer un nouveau chapitre dans la vie de Joy », a déclaré sa mère, Melanie Finnimore.

Depuis sa naissance, en avril 2015, Joy a vécu dans un hôpital de Winnipeg. Elle souffre d'un hygroma kystique, une maladie qui provoque des microbes anormaux autour du cou ou de la tête d'un bébé.

Il s'agit d'une maladie rare, mais le cas de Joy l'est encore plus, parce que des centaines de kystes minuscules lui enveloppent le cou.

Un cas très rare

Selon sa mère, Melanie Finnimore, 1 cas sur ceux des 10 000 à 16 000 bébés nés avec un hygroma kystique présente des complications aussi graves.

« Elle a une tumeur qui va d'une oreille à l'autre, qui a dépassé la région du cou et qui s'est propagée jusque dans la poitrine », dit-elle.

« Cela touche son système vasculaire et tout ce qui se trouve dans son cou. C'est pour cela qu'elle a une trachéotomie. Si elle n'avait pas cela, elle s'effondrerait et suffoquerait. »

Joy doit également utiliser un tube d'alimentation parce que la tumeur gonfle autour de sa langue et l'empêche d'utiliser la bouche pour manger.

La fillette a déjà subi cinq interventions chirurgicales afin de réduire la taille de l'excroissance. C'est pourquoi elle ne pouvait quitter sa chambre du Centre des sciences de la santé que quelques heures à la fois jusqu'à maintenant.

« C'est encore un peu irréel », confie Melanie Finnimore, qui a passé presque autant de temps à Winnipeg que Joy, pour rester le plus près possible de sa fille.

Elle espère finalement retourner travailler à temps partiel lorsque Joy se rendra à l'école dans les années à venir.

« Comme la routine n'a jamais vraiment eu lieu dans sa vie, nous allons essayer d'avoir une vie familiale plus normale. Nous sommes tellement heureux de pouvoir commencer maintenant une vie ici à Portage-la-Prairie », conclut Melanie Finnimore.

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