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De l'argent pour la recherche sur les maladies rares chez les adultes

Les adultes atteints de maladies rares ont réussi à capter l'attention de Québec. La ministre de l'Économie, de la Science et de l'Innovation a annoncé lundi que 3 millions de dollars seront versés à l'Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) au cours des cinq prochaines années afin d'appuyer la recherche sur ces maladies, également qualifiées d'orphelines.

Le projet, qui totalisera un investissement de 11,1 millions de dollars, vise à mettre en place un centre où toute la recherche québécoise sur les maladies rares et génétiques chez l'adulte sera centralisée, ce qui sera une première pour une province au Canada. Actuellement, cette recherche se fait plutôt au cas par cas, selon l'intérêt des chercheurs, et aucune concertation n'est faite sur le sujet.

Déjà depuis octobre, une clinique de recherche a commencé à se pencher sur les immunodéficiences primaires chez l'adulte, une maladie génétique qui entraîne un système immunitaire déficient ou complètement absent.

On compte également lancer des protocoles de recherche sur l'hypercholestérolémie familiale rare et les maladies rénales rares chez l'adulte.

Le gouvernement espère que la centralisation de ces recherche sur les maladies orphelines conduira à une meilleure transition entre l'adolescence et l'âge adulte pour les malades. Pour le moment, les jeunes patients atteints sont traités à l'hôpital Saint-Justine, où ils peuvent accéder à une panoplie de ressources. Mais lorsqu'ils arrivent à 18 ans, ceux-ci se retrouvent soudain laissés à eux-mêmes.

En finançant ce projet, Québec veut faire d'une pierre deux coups. Alors que le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, a parlé d'une « journée d'espoir » pour les patients, la ministre Dominique Anglade a souligné l'intérêt de son gouvernement pour le développement économique du Québec et le renforcement du secteur qui œuvre dans les « sciences de la vie ».

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