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Cri du coeur de parents d'enfants lourdement handicapés

De jeunes mères de l'Association Parents jusqu'au bout sont allées à l'Assemblée nationale pour appeler à l'aide et pour demander qu'on les reconnaisse comme famille d'accueil de leur propre enfant. Si cette reconnaissance leur était accordée, ces familles pourraient avoir accès à des prestations financières plus importantes, à du répit, à la gratuité des médicaments ou encore à du transport hospitalier.

Faire le choix de s'occuper de son enfant à la maison

Mélanie Cossette, de Rouyn-Noranda, et Mélanie Castonguay, de Montréal, sont toutes deux mères d'enfants lourdement handicapés. Leur quotidien est un combat continuel à plusieurs égards, que ce soit pour faire adapter leurs automobiles, leurs maisons ou encore pour assurer les soins que leurs filles nécessitent.

Mélanie Cossette est mère de deux enfants : un garçon de 9 ans ainsi que de la petite Sofianne, 4 ans, polyhandicapée. Elle a une déficience intellectuelle importante et plusieurs handicaps physiques. Sofianne ne peut se tenir debout ni assise, elle demeure aux couches et ne peut parler. Elle est également épileptique.

Mélanie Cossette a fait le choix d'être mère à la maison.

Une réalité difficile, de Rouyn-Noranda à Montréal

Du côté de Mélanie Castonguay, sa petite Léonie est également polyhandicapée et épileptique. Léonie est atteinte d'une maladie rare : le syndrome FOXG1 C'est pour obtenir davantage d'aide pour s'occuper de Léonie que Mélanie Castonguay s'est rendue à l'Assemblée nationale dernièrement.

Selon les deux mères, les réalités en Abitibi-Témiscamingue et à Montréal se ressemblent à certains égards. « En région, on est très chanceux, on a la Ressource pour personnes handicapées. Ils sont d'une grande aide pour nous en ce qui concerne plus les aides techniques à la maison. On a des prestations pour personnes handicapées, mais détrompez-vous si vous pensez que le montant est gros. [...] On reçoit 500 $ aux trois mois. Et on a le CLSC qui nous offre du répit », explique Mélanie Cossette de Rouyn-Noranda.

Mélanie Castonguay continue : « On a la prestation pour personnes handicapées, qui est le même montant pour tout le monde. Que tu sois allergique au beurre d'arachide sévèrement ou que tu aies une enfant lourdement handicapée, c'est la même prestation. [...] Il y a le chèque emploi service que les parents peuvent avoir, qui [permet] de trouver quelqu'un qui peut prendre soin de ton enfant à la maison pour un bloc d'heures que le CLSC a la discrétion de donner, souligne-t-elle. Souvent, ce sont des blocs de 4 heures. Il faut que tu justifies, que tu gueules, que tu fasses des plaintes pour avoir un peu plus. »

Famille d'accueil

Si leurs enfants étaient placées en famille d'accueil ou famille d'accueil de proximité, la famille d'accueil recevrait jusqu'à 45 000 $ par année pour s'occuper d'elles. « Il y a les transports ambulanciers, les répits à domicile, les médicaments d'exception payés. Ça fait beaucoup de services que nous, en tant qu'aide-parents biologique, nous n'avons pas. Nous n'avons ni droit à l'aide sociale, ni au chômage », déplore Mélanie Castonguay.

Mélanie Castonguay s'est donc rendue à l'Assemblée nationale afin d'expliquer la réalité que les parents d'enfants lourdement handicapés vivent tous les jours et afin de faire valoir que des parents comme eux devraient pouvoir avoir accès aux mêmes mesures que les familles d'accueil.

Les deux jeunes mères ont aussi en commun d'être très actives sur les réseaux où elles partagent leur réalité et reçoivent également un grand soutien. Vous pouvez suivre Mélanie Cossette via la page Facebook Ensemble pour Soso et Mélanie Castonguay via la page Facebook Pour Léonie.

Voici l'entrevue complète que les deux jeunes mères ont accordée à l'émission Des matins en or.

Réaction de la ministre

Lucie Charlebois, ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse et à la Santé publique, a entendu les préoccupations des jeunes mères.

Elle assure avoir mis les parents en lien avec différents organismes qui pourraient les aider rapidement.

Mme Charlebois affirme que des gens de son cabinet travaillent avec les mères à trouver des solutions, citant « le mandat que j'ai donné à ma sous-ministre pour trouver des possibilités pour répondre davantage aux besoins des familles qui ont des enfants lourdement handicapés. »

Voici l'entrevue accordée par Mme Charlebois à l'émission Le Radio-Magazine.

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