Lynn McIntyre, qui vit à Pointe-à-la-Garde, en Gaspésie, est atteinte de porphyrie, une maladie rare qui se manifeste notamment par une peau sensible au soleil, des irruptions et des saignements cutanés. La Régie de l'assurance-maladie du Québec refuse de lui rembourser le médicament qui pourrait la guérir, car elle ne serait pas assez malade, selon les critères gouvernementaux.

Pourtant, la femme dit vivre un véritable calvaire. Préposée aux bénéficiaires, la mère de famille de 41 ans a dû quitter son emploi, il y a un an et demi, car elle ne peut presque plus être exposée à la lumière du jour. « Je ne peux pas rester à l'extérieur trop longtemps, explique Mme McIntyre, ça détruit ma peau, ça sort en boutons. J'en ai un au-dessus de la lèvre et c'est juste hier, pendant 10 minutes. »

Elle survit maintenant grâce aux prestations d'aide sociale et avoue être au bout du rouleau.  

Hépatite C

La porphyrie qui touche Mme McIntyre est causée par une autre maladie dont elle est atteinte, l'hépatite C.
Selon son médecin, Richard Audet, le médicament qui pourrait la guérir à 95 % coûterait 75 000 $. Le médecin craint que la RAMQ attende que sa patiente souffre d'une cirrhose.

Le spécialiste en médecine interne explique que les patients atteints d'hépatites C feront éventuellement une cirrhose. « On ne sait juste pas quand, précise-t-il, ni à quelle vitesse. Ça peut aller très vite, à l'intérieur d'un an. Quelqu'un peut perdre son foie donc est obligé d'aller à la greffe, ça peut prendre 10 ans, mais son foie, selon les normes de la RAMQ, n'est pas assez malade. »

La porphyrie est très rare, un cas sur 100 000, selon le Dr Audet, qui a écrit trois fois à la Régie d'assurance-maladie du Québec pour que sa patiente devienne un cas d'exception et obtienne le traitement, mais en vain.

Et pour cette mère de trois enfants et de petits enfants, les préjugés sont dommageables, ajoute sa fille Bianca. « Elle vit ça, raconte sa fille, mais, nous, on le vit avec elle parce que je me fais refuser des loyers à cause de sa maladie. Le monde pense que je suis infectée moi aussi sauf que c'est vraiment le contact de sang. »

Le Dr Audet ne comprend pas que Québec refuse de traiter des hépatites C avec des charges virales modérément élevées. « On va finir par toutes les traiter, ça fait que ce n'est pas économique. On fait juste reporter de quelque temps des coûts de société », juge le médecin.

Le Cabinet du ministre de la Santé, Gaétan Barrette, se dit prêt à évaluer le dossier de madame McIntyre et à analyser ce qui peut être fait pour l'aider.

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