Karine Duval n'a pas choisi sa maladie, mais elle voulait avoir le plein contrôle sur sa fin de vie. De nature déterminée, elle savait exactement ce qu'elle voulait. La jeune femme de 27 ans a été la première patiente reçue à la Maison Aline-Chrétien à Shawinigan et la première à y recevoir l'aide médicale à mourir.

Un texte de Marie-Ève Trudel

« Un oui franc », voilà la réponse qu'a donnée Karine Duval le matin du 8 mai, au moment de réitérer sa demande pour une dernière fois.

La jeune femme de Champlain était atteinte de l’ataxie de Friedreich, une dégénérescence incurable.

Sa santé était précaire depuis l'âge de 6 ans. Elle a dû faire son premier deuil vers 10 ans alors que pour continuer à faire du vélo, elle aurait dû remettre ses petites roues pour garder l'équilibre. « Elle ne voulait pas. Il n'y en était pas question », se rappelle sa mère.

Sa maladie ne l'a pas empêchée de faire plusieurs voyages au soleil et de sauter en parachute à deux reprises, dont une fois à Cuba. « Ça lui prenait de l'adrénaline », se souvient sa mère.

La jeune femme était coquette, fière et déterminée. Ce n'est pas une surprise pour sa famille qu'elle ait voulu être l'unique chef de sa vie jusqu'à la fin.

Il faut dire qu'au cours des derniers mois, son état de santé avait grandement dépéri. En février, elle n'avait plus de force.

Une visite de Jean Chrétien

Comme le veut la procédure, Karine Duval a formulé puis répété sa demande à trois reprises et même une quatrième fois pour un visiteur qu'elle n'attendait pas et qui lui a été annoncé par les membres du personnel de l'établissement.

« Ils ont dit : "On a la visite de M. Jean Chrétien dans la bâtisse". Il souhaiterait voir Karine », explique sa mère.

« Il a flatté les cheveux de Karine, il lui a donné la main. Il lui a souhaité bonne chance dans tout ça et il lui a demandé : "Est-ce que c'est vraiment ton choix pour l'aide médicale à mourir?". Elle a dit oui, relate Johanne Hébert. Ce n'était pas une rencontre qui a été longue, mais juste bien. »

L'ancien premier ministre a fait un don de près de 1 million de dollars pour la mise sur pied de la maison au nom de sa femme. La mère de Karine Duval explique qu'il a été touché d'apprendre la présence d'une femme si jeune.

La plus jeune?

On ne sait pas encore si Karine Duval, 27 ans, est la plus jeune de l'histoire du Québec à demander et à recevoir l'aide médicale à mourir, mais ce n'est pas impossible.

La Commission sur les soins de fin de vie procède actuellement à des analyses statistiques, notamment sur l'âge des patients qui ont reçu l'aide médicale à mourir. Ces toutes premières données statistiques seront publiées dans son rapport annuel en décembre prochain.

La Maison Aline-Chrétien

Après plusieurs échanges, la Maison Aline-Chrétien a décliné nos demandes d'entrevue et l'accès à l'établissement dans le cadre de notre reportage.

Le conseil d'administration craint notamment des répercussions négatives avec ses partenaires, compte tenu du fait qu'une partie de son financement provient de communautés religieuses et que le clergé demeure massivement contre l'aide médicale à mourir.

L'établissement craint aussi d'être vu, à tort, comme un « mouroir ».

Actuellement, moins de 20 % des 32 maisons de soins palliatifs offrent l'aide médicale à mourir au Québec.

Johanne Hébert est remplie de reconnaissance envers le personnel de la Maison Aline-Chrétien. Elle est touchée que chacune des volontés de sa fille Karine ait été exaucée, notamment celle de mourir à l'extérieur de la maison, au grand air. Elle qui aimait tant le soleil...

Avec la collaboration de Carolyne Brochu

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