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Dépistage néonatal de la fibrose kystique : des voix s'élèvent pour que Québec rattrape son retard

Un test simple, peu coûteux et déjà utilisé ailleurs permettrait aux parents de savoir dès la naissance si leur enfant est atteint de fibrose kystique. Pourtant, le dossier piétine à Québec. Un jeune homme de Shawinigan aimerait que les choses changent.

Il y a 25 ans, Alexis Rheault n'était pas un bébé en santé, mais personne n'arrivait à identifier la source de son mal. Le diagnostic de fibrose kystique a failli ne jamais arriver.

« L'élément déclencheur de tout ça, c'est que, à neuf mois, j'ai fait un arrêt respiratoire, explique-t-il. Ma mère a été obligée, en fait, de me redonner vie », illustre Alexis Rheault.

Il croit qu'un dépistage précoce lui aurait évité bien des infections et des complications, parfois irréversibles, liées à la fibrose kystique. C'est aussi ce que soutient Fibrose kystique Canada qui milite pour un programme de dépistage néonatal de la maladie.

Un test peu coûteux

Un simple test sanguin et urinaire, déjà utilisé dans d'autres provinces canadiennes et aux États-Unis, permettrait de détecter les bébés naissants qui en sont atteints.

Le programme coûterait cinq dollars par enfant testés. Il s'agit d'une aubaine comparativement aux coûts entraînés par les diagnostics tardifs, selon Fibrose kystique Canada.

Fibrose kystique Canada déplore le manque de volonté politique. Si le dossier évolue rapidement, le programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique pourrait devenir réalité d'ici la fin de l'année 2017.

D'après les informations de Jérôme Roy

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