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Dépistage néonatal de la fibrose kystique : une mesure qui soulage

Joie et soulagement, voici les sentiments que la nouvelle d'un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique ont suscité chez deux citoyens de la région touchés de près par la maladie. Québec a récemment instauré un test de dépistage pour les nouveau-nés.

Des larmes de joie ont coulé sur les joues d’Alexis Rheault quand il a appris la nouvelle. Ce Shawiniganais de 25 ans est atteint de fibrose kystique. Il militait pour que le Québec adopte cette mesure.

Le jeune homme a été diagnostiqué à l'âge de neuf mois. Il aurait grandement bénéficié d’un test de dépistage néonatal.

L'accès à un test de dépistage néonatal de la maladie aurait évité des mois d'angoisse à Isabelle Hallé. Son fils Benjamin, sept ans, est atteint de fibrose kystique.

Une bataille a été remportée, mais Alexis Rheault poursuit sa lutte.

Il souhaite améliorer l’accès à un médicament appelé Orkambi, qui a été accepté par Santé Canada, mais qui reste très cher.

« On parle d'un médicament qui coûte 265 000 $ par année, par patient, explique-t-il. Présentement, la Régie d'assurance maladie du Québec refuse de payer le médicament. »

D'après le reportage de Jérôme Roy

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