Des parents de Saint-Pierre-les-Becquets peinent à arriver en raison de la maladie de leur enfant. Marie-Ève Ouellette a dû retourner travailler, car la famille n'arrive plus à joindre les deux bouts.
Noah est né avec quatre malformations cardiaques et un syndrome génétique si rare qu'il n'a pas encore de nom.
« Pour sa part, ça apporte de l'obésité, des retards de développement moteur, des difficultés de langage, d'apprentissage », indique sa mère, Marie-Ève Ouellette.
Une pression financière
Après la naissance de Noah, Marie-Ève Ouellette a arrêté de travailler puisqu'elle devait accompagner son fils à près de quatre rendez-vous par semaine avec divers spécialistes. Les divers déplacements et les besoins de Noah ont créé une pression financière sur la famille, à un point tel que Marie-Ève Ouellette n'avait plus d'autres choix que de retourner travailler.
« On a travaillé fort, on a coupé beaucoup, partout où on pouvait », indique-t-elle.
Le couple s'est endetté. Les Ouellette-Pelletier reçoivent chaque mois une aide financière de 415 $ d'Ottawa et de Québec. Ce n’est pas suffisant pour la mère de famille, qui voudrait être près de son fils à temps plein.
Quand je me lève le matin, ça arrive régulièrement je me dis : "il est tu mort?". C'est une inquiétude que j'ai.
Une employée du CLSC s'occupait de Noah une demi-journée par semaine, mais ce service a été coupé.
« Une demi-journée par semaine, moi, j'en profitais des fois juste pour aller me coucher. »
Des mesures réclamées
L'Association des personnes proches aidantes de Bécancour-Nicolet-Yamaska s'inquiète de la diminution des services aux aidants naturels au cours des dernières années. Elle réclame que les différents palliers de gouvernement instaurent des mesures concrètes pour remédier à la situation.
« C'est bien beau la petite tape dans le dos, mais au-delà de cela, on veut qu’ils s'engagent à mettre des mesures en place pour les proches aidants, des mesures transversales », insiste la coordonnatrice, Véronique Mergeay.
Noah fera bientôt son entrée à la maternelle. Il attend ce moment avec impatience. Pour ses parents, toutefois, c'est un autre combat pour obtenir des services qui s'annonce.
Selon le reportage de Catherine Bouchard
