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Les parents d'un enfant malade réclament plus d'aide

Des parents de Saint-Pierre-les-Becquets peinent à arriver en raison de la maladie de leur enfant. Marie-Ève Ouellette a dû retourner travailler, car la famille n'arrive plus à joindre les deux bouts.

Noah est né avec quatre malformations cardiaques et un syndrome génétique si rare qu'il n'a pas encore de nom.

« Pour sa part, ça apporte de l'obésité, des retards de développement moteur, des difficultés de langage, d'apprentissage », indique sa mère, Marie-Ève Ouellette.

Une pression financière

Après la naissance de Noah, Marie-Ève Ouellette a arrêté de travailler puisqu'elle devait accompagner son fils à près de quatre rendez-vous par semaine avec divers spécialistes. Les divers déplacements et les besoins de Noah ont créé une pression financière sur la famille, à un point tel que Marie-Ève Ouellette n'avait plus d'autres choix que de retourner travailler.

« On a travaillé fort, on a coupé beaucoup, partout où on pouvait », indique-t-elle.

Le couple s'est endetté. Les Ouellette-Pelletier reçoivent chaque mois une aide financière de 415 $ d'Ottawa et de Québec. Ce n’est pas suffisant pour la mère de famille, qui voudrait être près de son fils à temps plein.

Une employée du CLSC s'occupait de Noah une demi-journée par semaine, mais ce service a été coupé.

« Une demi-journée par semaine, moi, j'en profitais des fois juste pour aller me coucher. »

Des mesures réclamées

L'Association des personnes proches aidantes de Bécancour-Nicolet-Yamaska s'inquiète de la diminution des services aux aidants naturels au cours des dernières années. Elle réclame que les différents palliers de gouvernement instaurent des mesures concrètes pour remédier à la situation.

« C'est bien beau la petite tape dans le dos, mais au-delà de cela, on veut qu’ils s'engagent à mettre des mesures en place pour les proches aidants, des mesures transversales », insiste la coordonnatrice, Véronique Mergeay.

Noah fera bientôt son entrée à la maternelle. Il attend ce moment avec impatience. Pour ses parents, toutefois, c'est un autre combat pour obtenir des services qui s'annonce.

Selon le reportage de Catherine Bouchard

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