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Une deuxième course pour le petit Samuel Couture, atteint d'une maladie rare

Pour une deuxième année, la population de la Mauricie et du Centre-du-Québec a répondu à l'appel lancé pour venir en aide au petit Samuel Couture, 4 ans, qui est atteint d'une maladie rare entraînant l'atrophie de son cervelet. Samedi, des centaines de personnes participeront à une course costumée pour amasser des fonds pour la famille.

Un texte d'Alexandre Duval

Depuis deux ans, le développement des capacités motrices du petit garçon de Bécancour est en perte de vitesse. « Il a atteint un pic de maximum de capacités entre 20 et 22 mois. Après ça, on s'est rendu compte qu'il y avait une régression quand même importante », raconte le père de Samuel, Tommy Couture.

En entrevue à l'émission Chez nous le matin, le père de famille a expliqué que son fils aîné avait passé de nombreux examens médicaux afin de comprendre la source de ses problèmes. Il n'a jamais marché seul, il a peu de tonus, sa motricité fine est atteinte et il peine à s'alimenter normalement.

Une possible maladie neurodégénérative

« Dans un premier temps, on avait trouvé une atrophie du cervelet », rappelle Tommy Couture, ajoutant du même souffle que la maladie de son fils découle vraisemblablement d'un mal plus profond. « On a des soupçons envers une dystrophie neuroaxonale. »

Les médecins croient en effet que le petit Samuel pourrait souffrir d'une maladie neurodégénérative qui ne touche environ qu'une personne sur un million, d'après Tommy Couture.

La famille est toujours en attente des résultats d'une biopsie qu'a subie le petit Samuel. Récemment, on lui a installé une sonde de gastrostomie afin de l'aider à s'alimenter plus facilement. « On lui donne beaucoup de purées et de liquides épaissis. La gastrostomie lui permet d'avoir une alimentation complémentaire », explique Tommy Couture.

Les régressions de Samuel exigent beaucoup d'adaptation de la part des parents. Son père soutient que, au-delà de l'optimisme que lui et sa conjointe doivent tenter de maintenir, tous les aspects de leur quotidien doivent être repensés au rythme de l'apparition des problèmes de Samuel.

« On doit changer le lit pour un lit électrique, on doit prendre une bassinette. On doit s'adapter parce qu'il ne bouge plus. On veut faire du vélo? On doit adapter le vélo », illustre-t-il.

Une course costumée pour amasser des fonds

Samedi, dès 10 h, la population est invitée pour une deuxième année à participer à la Course Centraide pour Samuel Couture, dont le départ sera donné au Musée Boréalis de Trois-Rivières.

À la veille de l'événement, des centaines de personnes avaient déjà confirmé leur présence. Les inscriptions peuvent cependant se faire sur place, samedi matin, dès 9 h.

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