Nancy Bordeleau a 45 ans. Elle a les yeux brillants, le propos allumé... mais son corps ne suit plus. À 22 ans, elle apprend qu'elle a la sclérose en plaques. À 36 ans, les soins que sa situation requiert sont trop importants, elle doit s'installer définitivement en CHSLD.

Un texte de Marie-Claude Julien

Dès les premiers coups de roues de son fauteuil roulant dans les murs du centre d'hébergement de soins longue durée (CHSLD), Nancy comprend que la vie ne sera plus jamais la même. « J'ai trouvé ça difficile », confie-t-elle.

Nancy, qui était habituée aux grandes pièces de sa maison, doit maintenant s'habituer à l'étroitesse des murs de bétons qui l'entourent. Elle a tenté, autant que faire se peut, de mettre de la couleur dans son environnement. Les murs de sa chambre sont peints d'un orange vif et des dizaines de photos, lui rappelant les moments les plus heureux de sa vie, sont épinglées partout.

Malgré ces efforts, difficile d'oublier que derrière la porte de sa chambre elle n'a pas d'amis, que ses voisins sont vieux et malades. « Je trouve qu'on n'a pas de réseau amical parce que justement les personnes sont plus âgées et ne sont pas toutes capables de parler ou ben ça ne suit pas ce qu'ils disent. » Elle rêve de vivre dans un environnement mieux adapté à ses besoins, où elle pourrait recevoir sa fille, son conjoint et ses parents.

Au quotidien, un monde sépare Nancy des autres résidents en fin de vie. « À 20 h, tout le monde dort, pour moi la soirée commence. Quand on regarde un film, par exemple, ils veulent Les arpents verts, moi je veux Mission impossible », dit-elle avec humour.

Une bataille de longue date

« La cohabitation est difficile entre la jeune clientèle et les autres parce que les besoins sont différents », explique Nadine Prévost, directrice des programmes, des services et des relations gouvernementales à la Société canadienne de la sclérose en plaques.

L'organisation a proposé différentes solutions pour améliorer la qualité de vie des jeunes adultes hébergés en CHSLD. Dans un mémoire déposé devant la Commission parlementaire sur la qualité de vie des personnes hébergées en CHSLD, elle a proposé notamment de regrouper cette clientèle pour lui offrir un environnement plus dynamique.

La Commission a fait la preuve que « le système n'est pas adapté aux besoins », selon Mme Prévost. Elle espère que la Commission proposera maintenant un plan d'action clair et que celui-ci sera ensuite appliqué.

Un rapport reporté?

Une commission parlementaire sur la qualité de vie des adultes hébergés en CHSLD étudie depuis un an et demi des solutions possibles pour améliorer le quotidien des résidents. Elle devait déposer son rapport avant la fin de la session parlementaire, le 10 juin, toutefois il est peu probable que les députés arrivent à mettre un point final au rapport dans les temps.

Une dernière rencontre est prévue pour le 7 juin. Si les députés n'arrivent pas à terminer le travail, le rapport sera déposé l'automne prochain.

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