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Maladie de Krabbe : la détermination d'une mère inspire les scientifiques

Louis est décédé à l'âge de trois ans et demi. Il était atteint de la maladie de Krabbe. Une maladie génétique extrêmement rare qui s'attaque au cerveau. La vie de Louis a été bien trop courte, mais son combat et la détermination de sa mère attirent aujourd'hui l'attention d'un groupe de scientifiques.

Un texte de Vincent Maisonneuve

À la naissance, Louis semble en parfaite santé, mais quand il atteint l'âge de quatre mois, sa maman, Lynda-Marie Louis, réalise que le petit ne prend plus de poids. « Louis se met à crier 22 heures sur 24. Pendant 5 jours, il ne boit pas, il maigrit, il vomissait tout. »

Inquiet, le médecin de famille ordonne des examens en neurologie. « Ils font un premier scan à Sainte-Justine et on nous dit : "assoyez-vous : votre enfant est lourdement atteint. Ça va aller très vite." »

Durant le premier stade de la maladie de Krabbe, l'enfant devient irritable, son corps se raidit et il n'arrive plus à manger. Et comme le raconte sa mère, la suite est encore plus terrifiante.

« Les médecins nous disent qu'il va perdre la vue et qu'il ne pourra plus faire de mouvements volontaires. On nous dit : "profitez des sourires". Mais ça veut dire quoi ça, "profitez des sourires"? Puis, en l'espace de quelques semaines, mon fils est devenu une poupée de chiffon. Tout cela n'aura pris qu'un mois. »

Aucun remède n'existe. Tout ce que la famille peut faire, c'est soulager Louis en lui administrant de puissants médicaments. Mais Lynda-Marie refuse de baisser les bras. « Je ne pouvais pas juste observer le décès de mon enfant », dit-elle. Lynda-Marie multiplie les recherches et les quêtes d'idées pour soulager son fils.

La maladie de Krabbe se traduit par une production insuffisante de myéline dans le cerveau. La myéline est une membrane grasse qui protège le système nerveux, comme une gaine qui protège un fil électrique. Sans cette gaine, le courant a de la difficulté à passer. La détérioration de la myéline peut mener à une paralysie totale ou, dans le cas de la maladie de Krabbe, à une mort prématurée.

S'inspirer du traitement contre la sclérose en plaques

D'autres maladies attaquent la myéline. C'est le cas de la sclérose en plaques. Lynda-Marie décide donc de s'inspirer des travaux de la médecin américaine Terry Wahls, qui recommande aux patients atteints de la sclérose en plaques une diète composée d'un dosage particulier entre lipides, protéines et antioxydants. « Je me suis dit "ça peut juste faire du bien de tenter cette alimentation". »

Lynda-Marie calcule les portions, les combinaisons d'ingrédients. Elle note tout et observe le moindre changement chez son fils. « Après six mois, on a vu que Louis recommençait à lever sa tête », s'exclame-t-elle. Louis, qui était devenu une « poupée de chiffon », réalise des progrès étonnants.

La maladie a malheureusement fini par avoir le dessus. Comme bien des enfants atteints de la maladie de Krabbe, Louis est mort suite à des problèmes respiratoires. Mais ses progrès momentanés réalisés avant son décès attirent l'attention d'un couple dont le fils est lui aussi atteint de la maladie de Krabbe.

« Un jour de décembre, je suis tombée sur la vidéo de Louis et sur cette famille vraiment extraordinaire », explique Morgane Lebougre, la maman du petit Ayden. Ayden souffre lui aussi de la maladie de Krabbe. « Ça nous a donné de l'espoir. Avec cette maladie neurodégénérative, on n'avait jamais vu ces progrès, c'était vraiment incroyable », ajoute-t-elle.

Morgane et Lynda-Marie décident d'unir leurs efforts et de poursuivre avec Ayden le régime alimentaire que suivait Louis. « Tout ce que j'ai appris avec les nutritionnistes ou les généticiens, on le transfère chez Ayden », explique Lynda-Marie. Et comme dans le cas de Louis, Ayden prend du mieux.

« Avant, mon fils s'étouffait avec sa propre salive et je devais retirer de sa gorge toutes les mucosités. Depuis que j'ai commencé l'alimentation, mon fils arrive à déglutir des glaces froides. Il arrive à déglutir sa salive! C'est quand même incroyable », insiste Morgane.

« On va les aider à vivre »

Le travail et l'engagement des deux mères impressionnent la chercheuse Catherine Mounier, qui mène, depuis des années, des travaux sur le métabolisme des lipides dans les laboratoires de l'UQAM.

« Je ne m'intéressais pas à cette maladie jusqu'à ce que Lynda-Marie me contacte et me dise : "je donne cette diète à mon fils et je vois une amélioration. Est-ce que vous pouvez m'expliquer pourquoi?" Et c'est là que l'on a commencé à travailler ensemble. »

La scientifique ne pense pas que ses travaux vont permettre de guérir les enfants, mais elle croit pouvoir les aider. « On va les aider à vivre, on va beaucoup améliorer le confort de ces enfants. »

Pour financer la recherche, Lynda-Marie a créé une page Facebook en l'honneur de Louis. La détermination d'une mère qui a refusé de baisser les bras pourrait bien, un jour, faire progresser la science.

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