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Une famille de Toronto donne 1 million à Sainte-Justine pour la recherche sur une maladie rare

Elisabeth et Randall Linton ont perdu leur fille cadette Elisa le 31 octobre 2016, victime de la maladie de Sanfilippo, un trouble génétique rare. Un an plus tard, malgré le deuil, ils continuent de financer la recherche sur cette maladie. Le couple vient même d'accorder 1 million de dollars au CHU Sainte-Justine pour créer un laboratoire dont la mission sera de trouver un traitement contre cette maladie incurable, qui touche une vingtaine de jeunes Canadiens.

Ce laboratoire a été inauguré mercredi en présence du plus grand spécialiste au pays, le professeur Alexey V. Pshezhetsky, basé à Montréal.

La maladie de Sanfilippo est une dégénérescence nerveuse qui affecte les enfants et les adolescents. Ceux qui en souffrent y succombent généralement avant l'âge de 15 ans. Elisa, elle, a « miraculeusement » vécu jusqu'à l'âge de 22 ans.

Actuellement, il n'existe aucune médication pour guérir cette maladie.

Le Pr Pshezhetsky veut remédier à cette situation, lui qui travaille sur cette maladie depuis plusieurs années. « C'est comme avoir l'alzheimer à 10 ans », résume-t-il.

Contrairement à d'autres maladies rares, la maladie de Sanfilippo n'est pas concentrée en un même lieu. Elle touche tout au plus 250 personnes en Amérique du Nord, dont une vingtaine au Canada.

Mais selon le cardiologue-pédiatre Gregor Andelfinger, également chercheur au CHU Sainte-Justine, ce genre de recherche peut aider à trouver de nouveaux traitements pour d'autres maladies génétiques, orphelines ou pas.

« Les maladies de stockage, comme la maladie de Sanfilippo, par exemple, ont un lien direct avec la démence et le retard intellectuel », illustre-t-il.

En tout, une dizaine d'équipes de chercheurs du CHU Sainte-Justine se penchent actuellement sur des maladies orphelines, explique le Dr Andelfinger. Ces maladies sont souvent délaissées par la recherche.

Le don annoncé mercredi a été effectué via la Sanfilippo Children's Research Foundation, la seule fondation au Canada dédiée exclusivement à financer la recherche sur cette maladie. La famille Linton se vante d'avoir récolté 7,5 millions depuis sa création, en 1999.

Une partie de cette somme aura contribué à la création du laboratoire montréalais, qui portera le nom de leur fille : Elisa.

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