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5 choses que les parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle entendent le plus souvent

Johanne Carrière est la présidente de l'Association pour l'intégration communautaire de l'Outaouais (APICO), mais c'est surtout la maman de Guy, 36 ans. Elle a livré un témoignage plein d'émotion à Jhade Montpetit sur ce que cela signifie de vieillir quand on est la mère d'une personne atteinte d'une déficience intellectuelle, mais aussi sur les préjugés auxquels elle fait le plus souvent face.

Quand Johanne portait Guy, rien ne permettait de présager qu'il allait avoir une déficience quelconque. La grossesse s'est bien déroulée, autant pour la mère que pour son enfant.

C'est au moment de la naissance, en 1980, que les choses se sont corsées : il a fallu faire une césarienne, parce que Guy était en détresse.

« On suggère que cela s'est passé là, la déficience intellectuelle. Il a manqué d'air au cerveau », souffle Johanne. « Comme maman, on se sent coupable. On pense que c'est notre faute, qu'on n'a pas fait comme il faut quand on était enceinte. »

Une des conséquences de l'état de Guy, c'est qu'il ne parle pas. Il a aussi fallu apprendre à vivre avec le regard des autres, des regards parfois réprobateurs.

1) Les personnes ayant une déficience intellectuelle devraient être placées dans des emplois où elles n'échoueront pas!

Offrir une éducation à Guy ne fut pas facile. Johanne tenait à ce que son fils aille dans le système scolaire ordinaire, mais, selon elle, tous les services offerts aujourd'hui n'existaient pas à l'époque.

Son objectif était simple : lui offrir le plus de chances possible dans la vie, comme n'importe quel autre parent.

Des années plus tard, elle reste persuadée qu'il ne faut pas priver les personnes comme lui de vivre des expériences à cause de leur état, y compris dans le domaine professionnel.

« Tout le monde a le droit d'échouer ou de réussir. Mais il faut prendre soin de ne pas priver une personne ayant une déficience intellectuelle d'un emploi uniquement parce qu'on pense qu'elle pourrait échouer », estime-t-elle.

2) La déficience intellectuelle est une maladie mentale!

À travers les propos de Johanne, on sent une certaine exaspération quand vient le temps d'évoquer la façon dont l'état de son fils est perçu.

« C'est toujours un problème... encore aujourd'hui. Les gens doivent faire la distinction entre une déficience intellectuelle et un problème de santé mentale », explique-t-elle.

Johanne rappelle que la maladie mentale affecte le comportement et les émotions d'une personne, a priori sans que son fonctionnement intellectuel soit affecté.

« Pour sa part, la déficience intellectuelle n'est surtout pas une maladie, mais un état permanent. Surtout, vous ne pouvez pas l'attraper en côtoyant mon fils », souligne-t-elle très sérieusement.

3) Comment fais-tu? Il ne sera jamais normal?

Pour Johanne Carrière, ce constat sous forme de sentence renvoie à la façon dont on définit la normalité dans notre société.

« Je suis d'accord : nous ne pouvons pas soigner la déficience intellectuelle de mon fils, car ce n'est pas une maladie », reconnaît-elle. « Toutefois, on peut l'aider en lui offrant de la stimulation, des activités, un emploi. »

Elle insiste aussi pour dire qu'à l'instar de ceux qui n'ont pas de déficiences intellectuelles, les personnes comme son fils peuvent arriver à développer des habiletés qui leur sont propres.

Mais une chose que son fils ne sera probablement jamais capable d'avoir, c'est une vie sociale « normale ».

« Il ne faut pas se le cacher. Nos enfants, ils n'ont pas d'amis. Donc, ils sont toujours tout seuls, ils sont toujours avec leurs parents », déplore-t-elle.

4) Les personnes ayant une déficience intellectuelle resteront toujours des enfants!

Johanne croit qu'il est important de souligner que les personnes adultes ayant une déficience intellectuelle ne sont pas des enfants. Elle estime qu'il faut les considérer dans leur globalité, en respectant leur âge réel et leur vécu.

« Il faut éviter de les infantiliser et de les prendre en pitié. Les hommes et les femmes qui présentent une déficience intellectuelle sont des membres à part entière de notre société », plaide-t-elle.

5) Tu es courageuse! Moi, je ne serais pas capable!

Ce n'est pas qu'elle n'aime pas les compliments, mais Johanne n'a pas l'impression d'être plus courageuse qu'une autre, parce qu'elle a un fils ayant une déficience intellectuelle.

« Je suis un parent, qui sera toujours là pour mon enfant », dit-elle simplement.

« Ce sont des personnes normales. Elles ont le droit de vivre comme tout le monde. Elles ont le droit d'interagir avec des personnes », fait-elle valoir.

Elle s'estime par ailleurs chanceuse que son couple ait survécu à la situation familiale, parce que son expérience lui a montré que ce n'est souvent pas le cas.

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