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Beaucoup de sympathie à la suite du décès de Jonathan Pitre, l'« enfant papillon »

Atteint par une des maladies les plus douloureuses, l'épidermolyse bulleuse, Jonathan Pitre est décédé à l'âge de 17 ans, dans un hôpital du Minnesota, aux États-Unis. Sa mère, Tina Boileau, en a fait l'annonce sur sa page Facebook, vendredi matin.

L'adolescent de Russell, dans l'Est ontarien, a largement contribué à faire connaître la maladie dégénérative dont il était atteint.

Il avait reçu deux greffes de moelle osseuse, en 2016 et en 2017. Il y a deux ans, l'adolescent s'était rendu au Minnesota avec sa mère pour suivre un traitement expérimental.

Il est décédé des suites d'une infection.

Vague de réactions

Le premier ministre Justin Trudeau a réagi sur Twitter au décès de l'adolescent.

La première ministre de l'Ontario, Kathleen Wynne, a écrit que ses pensées allaient à la mère, à la famille et aux amis.

« Ils ont perdu un jeune homme fort, intelligent et inspirant. Tout le coeur du Canada a été réchauffé par la force et la détermination de l'enfant papillon d'Ottawa », affirme-t-elle.

Le maire d'Ottawa, Jim Watson, a tweeté : « Très triste d'apprendre le décès de Jonathan Pitre. Une des personnes les plus courageuses que j'ai eu l'honneur de rencontrer. Repose en paix. »

En juin 2015, l'adolescent avait été invité par les Sénateurs d'Ottawa. Il avait eu droit à une ovation à l'occasion de la cérémonie annuelle de remise de prix de la Ligue nationale de hockey.

Le chef du Service de police d'Ottawa, Charles Bordeleau, a fait part de ses condoléances sur Twitter.

« Les membres de la police d'Ottawa aimeraient exprimer leurs condoléances à la famille et aux amis. Un exemple pour beaucoup de personnes de la façon dont on peut vivre et apprécier la vie », mentionne le chef Bordeleau.

En entrevue téléphonique, le maire de Russell, Pierre Leroux, a commenté : « C’est très émouvant, je ne m’attendais pas à ça du tout. Jonathan, c’était […] un caractère rassembleur. »

« Tout le monde tombait en amour avec ce petit gars ici qui avait l’esprit de combattant, qui était capable de tous les jours se réveiller avec un sourire et de faire face à ce qu’il avait, donc c’était très difficile quand j’ai vu les nouvelles », dit-il.

L'épidermolyse bulleuse, aussi connue comme le syndrome de l'enfant papillon, est une maladie génétique incurable. Elle entraîne la formation de cloques et cause des ruptures de la peau.

Selon l'Association Debra, un organisme voué à la recherche et au soutien des personnes atteintes par cette terrible maladie, 1 nouveau-né sur 20 000 en souffre.

Un demi-million de personnes vivent avec cette maladie dans le monde.

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