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Des centaines de personnes marchent à Ottawa pour faire avancer la recherche sur la SLA

Des centaines de personnes ont pris part, samedi, à la marche annuelle pour défendre la cause des gens souffrant de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative mortelle aussi appelée maladie de Lou Gehrig.

Un texte de Pascal Gervais

La Marche pour la SLA de l'Outaouais célèbre cette année son 10e anniversaire, alors que la Marche pour la SLA d'Ottawa existe depuis 18 ans. Pour une sixième année consécutive, les marcheurs de Gatineau se sont joints à ceux d'Ottawa dans le cadre d'une marche conjointe.

Présente à Ottawa, la directrice générale de la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec, Claudine Cook, invite la population québécoise à changer les règles du jeu en juin, mois de la sensibilisation à la SLA.

« Chaque action compte et nous sommes chanceux d’avoir des personnalités au Québec qui démontrent leur esprit de solidarité. Il y a l’humoriste Martin Matte qui a perdu son père à cause de la SLA. Il parle de la maladie durant ses spectacles, ce qui aide à sensibiliser la population », mentionne Mme Cook.

La Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique indique que 40 % des dons amassés dans le cadre des différentes marches pour la SLA au pays sont consacrés à la recherche. Les 60 % restants sont dédiés aux services aux personnes atteintes de la SLA, notamment des visites à domicile, le prêt d'équipement spécialisé et le soutien par les pairs.

En 2014 et 2015, les Canadiens ont participé massivement à la campagne de financement du seau d’eau glacée, mieux connu sous le nom de « Ice Bucket Challenge ». Cette campagne a permis d’amasser plus de 17 millions de dollars.

La Société de la SLA du Québec estime que grâce à ces fonds, la recherche dans le domaine a progressé plus rapidement dans les cinq à sept dernières années que durant tout le siècle dernier. Le rythme auquel se font les avancées scientifiques est étroitement lié au financement disponible pour la recherche.

Est-ce possible de freiner la progression de la SLA?

Il n'existe actuellement aucun traitement efficace pour combattre la sclérose latérale amyotrophique.

Mais cela pourrait changer grâce à une équipe de chercheurs du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), dont fait partie la neurologue Geneviève Matte, qui est également directrice de la clinique SLA et maladies du neurone moteur.

L’équipe de chercheurs a identifié il y a quelques années le pimozide, un médicament antipsychotique qui, selon les premiers essais cliniques, rétablit le pont entre le cerveau, le système nerveux et les muscles.

« C’est un médicament que l’on utilisait auparavant en psychiatrie pour le traitement des psychoses, plus récemment dans le traitement des tics, par exemple, pour le syndrome de Gilles de la Tourette, nous avons réalisé que dans les modèles animaux, nous arrivons à ralentir, voire stopper la maladie », explique la Dre Matte.

Cette avancée a ouvert la porte à un essai clinique, qui a commencé à l’automne 2017 avec une centaine de volontaires dans neuf centres hospitaliers canadiens. Le pimozide démontre qu’il a du potentiel, mais la neurologue rappelle que seul un essai clinique pourra permettre de vraiment l’évaluer.

« Il va falloir penser à avoir des traitements plus personnalisés selon le patient. C’est là où les recherches observationnelles vont être importantes, afin de déceler les profils qui vont mieux répondre à un type de traitement », dit-elle.

Le pimozide présente un avantage de taille : son coût extrêmement bas, soit 10 cents la dose, ce qui représente près de 100 $ pour un traitement annuel. L’edaravone, un des seuls autres traitements disponibles dans le monde, mais pas au Canada, et dont l’efficacité est réduite, coûte plus de 15 000 $ par année.

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