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Des familles se tournent vers le financement participatif pour obtenir des traitements hyperbares

Une famille de Gatineau amasse des fonds pour permettre à des enfants d'obtenir un traitement dans une chambre hyperbare. Pour de nombreux parents convaincus que ce traitement dispendieux améliore la qualité de vie de leur petit, difficile de comprendre pourquoi il n'est pas remboursé par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ).

Un texte de Yasmine Mehdi

C'est samedi après-midi, au Cégep de l'Outaouais, peu avant le spectacle-bénéfice Anna-Maude et sa fusée. Du coin de l'oeil, l'Anna-Maude en question observe sa mère, qui a organisé l'événement, avant de s’enfuir à la recherche de sa grande soeur.

La petite vient de célébrer ses quatre ans. Atteinte de dyspraxie, un trouble neurologique, elle peine à s’exprimer.

« Elle sait ce qu’elle veut dire, mais pour elle, c’est impossible de réaliser les mouvements nécessaires pour parler », explique sa mère, Maude Gaumont.

Il y a un an, Anna-Maude a commencé des traitements en chambre hyperbare. Selon sa mère, les progrès ont été presque instantanés, si bien qu'elle a décidé de lancer une campagne de financement participatif en ligne afin de s'en procurer une.

« On allait en orthophonie, en ergothérapie, mais on ne voyait aucun changement », se souvient Mme Gaumont.

Les chambres hyperbares sont des caissons fermés qui permettent de faire respirer de l'oxygène à une pression et à des concentrations élevées.

Selon le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, ce traitement peut être efficace pour traiter 13 conditions, notamment l'embolie et le mal de décompression, mais pas la dyspraxie ou la paralysie cérébrale.

Les traitements d'Anna-Maude n'ont donc pas été remboursés par la RAMQ, bien qu'ils aient coûté 25 000 $.

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Aujourd'hui, la mère d’Anna-Maude milite pour que d'autres familles aient accès à une chambre hyperbare, notamment celle du petit Loukas Lamoureux-Laurin, atteint de diplégie spastique, une forme de paralysie cérébrale infantile. C'est notamment pour eux que le spectacle-bénéfice a été organisé.

« C’est sûr que sans leur aide, il aurait fallu qu’on fasse un prêt, c’est quand même un gros montant », confie sa mère, Martine Lamoureux, qui espère que les traitements par hyperbare permettront un jour à son fils de marcher.

Des résultats insuffisants, selon le ministère

Si plusieurs parents ne jurent que par le traitement en chambre hyperbare, il reste que ces résultats ne semblent pas être suffisants pour obtenir le feu vert de l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux.

Contactée à ce sujet, une porte-parole du ministère de la Santé des Services sociaux du Québec a concédé que des citoyens avaient déjà interpellé le gouvernement pour que ces traitements soient remboursés.

« Il est cependant de la responsabilité du MSSS d'offrir des traitements jugés efficaces, basés sur des résultats scientifiques probants et reconnus par la communauté savante et les cliniciens », indique Marie-Claude Lacasse dans un courriel.

Un spécialiste soutient les familles

Le Dr Pierre Marois, de l’Hôpital Saint-Justine, travaille sur les traitements hyperbares depuis 20 ans. Il a participé à quatre recherches scientifiques sur le sujet et dit avoir traité plus de 1000 enfants.

« Dans les recherches qu’on a faites, on a démontré que non seulement il y a des améliorations au niveau du langage, de la communication, de la compréhension, mais aussi de la motricité », a-t-il indiqué.

« Souvent, ça prend non seulement des études, mais aussi des lobbys assez puissants pour qu’une approche puisse être éventuellement reconnue au niveau du gouvernement. C’est clair que si ce traitement était un médicament, ça ferait longtemps qu’il serait reconnu et payé », a-t-il poursuivi.

La solidarité à la rescousse

Incapables d'assumer les coûts liés à l'achat ou la location d'une chambre hyperbare, de nombreuses familles se tournent vers le financement participatif.

Samedi, environ 450 personnes réunies à Gatineau pour soutenir des familles ont permis de récolter 30 000 $. Parmi elles, Danielle Demers, venue dans l’espoir d’aussi obtenir de l’aide pour sa fille Katia, atteinte de dyspraxie.

Loin de ce débat, la petite Anna-Maude continue de vaquer à ses occupations, qui consistent surtout à s’amuser avec d’autres enfants. Ce soir, comme cinq fois par semaine, elle passera une heure et demie dans sa chambre hyperbare sous le regard attentif de ses parents.

« Même s’il n’y a pas de recherches qui ont été faites par rapport à la dyspraxie, je n’en doute pas une seconde », dit sa mère en souriant. « Un jour, le gouvernement n’aura pas le choix d’entendre les parents qui ont vécu de grands miracles avec leur enfant. »

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