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Des patients atteints de maladies rares se sentent abandonnés par la province

Un député conservateur demande à l'Ontario de créer un comité indépendant sur les maladies rares, en vue d'offrir des traitements et du soutien aux personnes souffrantes.

Lors d'un point de presse lundi matin, des patients ont dit se sentir abandonnés par la province, puisque leurs traitements, très coûteux, ne sont souvent pas couverts par le régime public d'assurance maladie.

L'éventuel comité ferait le tour de la province pour entendre ceux qui souffrent de ces maladies, leur famille ainsi que les experts et travailleurs en santé, afin de développer des recommandations sur le traitement à offrir en Ontario.

Le député conservateur de Kitchener-Conestoga, Michael Harris, qui a présenté la motion, affirme que ceux qui souffrent de maladies rares se heurtent à de nombreux obstacles, en ce qui concerne leur diagnostic, l'approbation de médicaments et la possibilité d'obtenir des soins à l'extérieur du pays, en raison de leur petit nombre et du coût élevé des traitements.

La motion du député conservateur sera débattue en chambre le 25 février. Pour encourager la création du comité, Michael Harris a lancé un site Internet où les Ontariens peuvent raconter leur histoire, s'informer et encourager leur député provincial à soutenir cette initiative.

Un médicament peut sauver une vie... pour un demi-million

Marie-Ève Chainey, une résidente d'Ottawa, vit une telle situation. La femme de 32 ans et ancienne athlète souffre d'une rare maladie des reins depuis 14 ans - le Syndrome hémolytique et urémique atypique ou SHUa - qui nécessite une dialyse six nuits sur sept.

Un médicament, le Soliris, peut cependant stopper la progression du SHUa et permettre aux patients de retrouver une vie normale. Pour Mme Chainey, ce médicament serait également nécessaire lors d'une éventuelle greffe du rein.

Seul hic : le Soliris coûte en moyenne 500 000 $ par année, par patient, pour le reste de la vie de ce dernier. Dans le cas de Marie-Ève Chainey, parce qu'elle aurait besoin de la dose adulte maximale, le prix s'élèverait à 700 000 $ par année.

Des pourparlers sont en cours entre le fabricant américain du médicament, Alexion, et les provinces canadiennes. Ces dernières réclament un prix plus bas, mais la compagnie leur tient tête.

L'Ontario dirige les négociations au nom des provinces. Le ministre provincial de la Santé, Eric Hoskins, s'attend à des recommandations « très bientôt ».

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