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Du sang de donneurs noirs demandé pour combattre l’anémie falciforme

Héma-Québec profite du Mois de l'histoire des Noirs pour lancer un appel aux donneurs de sang issus de la communauté noire. L'organisation a un besoin croissant de sang de personnes noires pour augmenter ses réserves et contribuer à offrir un traitement aux patients souffrant d'anémie falciforme.

Un texte de Godefroy Macaire Chabi

Cette maladie est causée par une anomalie des globules rouges et touche, entre autres, les personnes noires. Malgré des avancées, de nombreux tabous et d’énormes restrictions ne permettent pas encore d'aller chercher suffisamment de donneurs noirs.

Pour venir en aide à des parents comme Daniel Bonzil, Héma-Québec multiplie année après année ses appels auprès de la communauté noire. Le représentant en Outaouais de l’Association d’anémie falciforme du Québec explique qu’il a lui-même un enfant de 12 ans qui est atteint de la maladie.

« Mon garçon a déjà eu une transfusion de sang, explique M. Bonzil. Il y a des enfants qui en ont besoin de beaucoup plus, il y a des enfants qui en ont besoin plusieurs fois par année. »

L’anémie falciforme est une maladie sanguine génétique caractérisée par une malformation de l’hémoglobine qui touche essentiellement les personnes originaires de l’Afrique, d’Haïti, du Moyen-Orient et de l’Inde. Les globules rouges malades provoquent une obstruction de la circulation sanguine.

Chaque être humain possède des gènes bêta normaux, appelés A, et d'autres anormaux, de type S. Le patrimoine génétique se présente en double exemplaire suivant une combinaison pouvant être AA, AS ou SS. Seules les personnes de type SS sont atteintes de la maladie. Et lorsque deux personnes de type AS s’accouplent, il y a une chance sur quatre que leur enfant souffre d’anémie falciforme.

Au Canada, les données sur la maladie sont rares, mais l’Association d’anémie falciforme du Québec estime qu’une personne noire sur 10 est touchée.

Il s’agit d’une maladie chronique caractérisée par des crises douloureuses. Le patient a alors besoin de renouveler ses globules rouges de façon régulière par la transfusion sanguine.

Du sang de personnes noires

Pour soulager les personnes souffrant d’anémie falciforme, la médecine recourt au sang de personnes ayant un bagage génétique proche de celui du patient.

« Avec la pratique médicale, on a constaté que les donneurs et les receveurs, s’ils avaient un bagage génétique similaire, les réactions transfusionnelles s’avéraient moindres, comme dans le cas de l’anémie », mentionne le directeur des relations publiques pour Héma-Québec, Laurent-Paul Ménard.

Le sang de personnes noires est indispensable pour soulager les patients, parce que « si ce qu’on leur donne n’est pas compatible, ça crée chez l’individu des anticorps, c’est une complication que ça cause, d’où la raison de vouloir donner du sang le plus compatible possible », renchérit M. Bonzil.

« Plusieurs personnes peuvent penser que le groupe suffit, j’ai trouvé un autre donneur de groupe O ou de groupe A et tout va bien, mais ce n’est pas le cas. Il doit y avoir des marqueurs dans le sang et il faut que ces marqueurs soient similaires entre la personne qui donne et la personne qui reçoit, et il y en a beaucoup. Les gens qui ont une même origine vont avoir plus de marqueurs semblables, et les personnes qui sont de communautés différentes vont avoir beaucoup de différences et ce n’est pas bon de donner du sang à ce moment-là », précise-t-il.

Au cours des dernières années, les efforts d’Héma-Québec pour collecter du sang de personnes noires afin de prévenir toute pénurie ont permis de passer de 200 donneurs en 2010 à près de 5500 dans la communauté noire dans toute la province... Mais il y a encore beaucoup à faire.

Entre mythes et réalités

Pourtant, le message ne passe pas encore suffisamment en raison de plusieurs tabous, pense Jean-Marie Mondésir, membre du Conseil de la communauté noire de Gatineau.

« Dans certaines religions, évidemment le vaudou, le sang, c’est le sacrifice, le sang, c’est la vie, certes, mais les gens ne sont pas suffisamment éduqués dans le sens pour faire un don de sang à quelqu’un », croit M. Mondésir.

Selon Daniel Bonzil, les gens peuvent avoir des peurs, comme de devenir faibles ou de tomber malades s'ils donnent du sang.

Mais il y a aussi le poids des préjugés qui freine la volonté de plusieurs de se porter volontaires.

« Il y a des préjugés de part et d’autre, c’est-à-dire [la croyance que] les gens qui viennent d’Afrique, ils ont des maladies, des choses comme ça », déplore Jean-Marie Mondésir.

Héma-Québec et la Société canadienne du sang ont imposé des restrictions aux donneurs potentiels qui ont voyagé dans certains pays, notamment ceux d’Afrique, ce qui est interprété comme un immense facteur de blocage.

« C’est une réalité, d’où l’importance de passer le message et de dire [que] s’il y a des membres de la communauté qui n’ont pas voyagé depuis quelques mois et qu’ils sont en mesure de faire des dons de sang, c’est important de le faire », souligne M. Ménard.

Pendant longtemps, de nombreuses femmes noires se sont vues écartées du don de sang en raison d’une quantité insuffisante de fer dans leur sang. Une situation interprétée comme un rejet, reconnaît aussi Daniel Bonzil, de l’Association d’anémie falciforme du Québec.

Héma-Québec dit avoir fait sauter cette barrière en mettant en place avec Santé Canada un programme qui encourage les femmes noires longtemps mises à l’écart en raison de l’insuffisance de fer dans leur sang à devenir des donatrices. À ce jour, plus de 500 femmes noires y participent.

L'information, la clé de voûte

Au sein de la communauté noire, on mise sur le renforcement de l’information et de l’éducation pour favoriser un changement de comportement et mobiliser davantage de membres de la communauté autour du don de sang.

La médecin-conseil à Gatineau Christelle Aicha Kom Mogto insiste sur l'importance d'« une adaptation des messages afin de répondre aux préoccupations » de la communauté.

« Pour ce qui est de la malaria, je pense qu’il y a une certaine confusion qui s’est installée. Certaines personnes ont pu se voir refusées comme donneuses de sang après un voyage en Afrique. L’information était-elle complète? Le refus n’est pas définitif. Pour des séjours de moins de six mois [la majorité des séjours], on peut donner du sang un an après la date du retour au Canada », explique-t-elle.

Selon elle, « la communauté noire devrait aussi chercher la bonne information où qu’elle se trouve, chez les professionnels de la santé, Héma-Québec, etc. Mais pour ça, il faut que le don de sang soit réellement perçu comme une nécessité ».

La sensibilisation aura surtout l’avantage de faire tomber les mythes existants, espère Daniel Bonzil.

« Une fois qu’on va enlever ces mythes ou au moins les réduire, je crois qu’on va avoir plus de dons de sang », dit-il.

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