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ENTREVUE - Moment charnière dans le combat de Jonathan Pitre contre la maladie

Le jeune Franco-Ontarien Jonathan Pitre, qui souffre d'une rare maladie de la peau, s'apprête à subir une importante opération, qui pourrait changer sa vie. Il recevra, jeudi, une greffe de moelle osseuse, dans le cadre d'un traitement expérimental du Dr Jakub Tolar de l'Université du Minnesota, aux États-Unis.

L'adolescent de 16 ans, originaire de Russell, espère ainsi freiner la progression de sa maladie, l'épidermolyse bulleuse, connue également comme le syndrome de l'enfant papillon. Il s'agit d'une rare maladie génétique incurable, qui cause la formation de cloques ou la rupture de la peau à la moindre friction.

Mathieu Nadon, chef d'antenne du Téléjournal Ottawa-Gatineau, s'est entretenu avec Jonathan et sa mère à la veille de l'intervention :

Installé à Minneapolis depuis la mi-août, Jonathan a notamment déjà reçu des traitements de chimiothérapie pour le préparer à l'opération, au cours de laquelle il recevra une greffe de moelle osseuse provenant de sa mère.

Jonathan, qui se dit habitué aux interventions et à la douleur, s'inquiète toutefois pour l'intervention que devra subir sa mère. « Ça va être la première fois où c'est moi qui vais l'attendre », dit-il. « Ça être un peu différent pour moi. Je suis un peu nerveux pour être honnête. »

Un pari risqué

Il s'agit d'un traitement risqué, mais qui pourrait radicalement changer la vie de l'adolescent. Si la procédure fonctionne, elle permettrait de renforcer sa peau, de réduire les cloques sur son corps et ainsi de diminuer ses douleurs.

« C'est certain que les risques sont là. On est très conscient qu'ils sont là. [...] On essaie de ne pas trop concentrer d'énergie là-dessus », raconte sa mère, Tina Boileau.

La mère et le fils devront passer jusqu'à un an au Minnesota pour mener à bien le traitement avant de reprendre le chemin de la maison.

« On a une grande route devant nous, mais on va l'affronter ensemble », souligne sa mère.

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