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« Il me donne la force de courir et de regarder vers l'avenir » - Tina Boileau

Une équipe de documentaristes de Toronto prépare un film sur la vie de Jonathan Pitre, ce jeune homme atteint d'une grave maladie de peau qui s'est éteint en avril dernier. Le tournage du film a été perturbé par le décès de Jonathan, mais cela n'empêchera pas sa sortie. D'ailleurs, l'équipe sera présente à Ottawa ce weekend alors que Tina Boileau va participer à une course en l'honneur de son fils. Ce sera l'un des derniers tournages du documentaire... Sur la résilience d'une mère.

Un texte de Florence Ngué-No

La semaine des courses s'annonce riche en émotions pour Tina Boileau. La mère de Jonathan Pitre, qui souffrait d'épidermolyse bulleuse, s'apprête à participer à une course de 5 km samedi, pour la première fois sans son fils.

« On était censé franchir la ligne d'arrivée ensemble », souligne Mme Boileau. « Je voulais qu'on puisse se dire, on a remporté cette bataille, on a maintenant une meilleure qualité de vie. Mais les choses ne se sont vraiment pas passées comme prévu. »

La mère endeuillée va plutôt participer à la course avec sa fille et ses proches. Elle va aussi accompagner d'autres jeunes atteints de l'épydermolyse bulleuse, dont Evan, 8 ans, qui s'était lié d'amitié avec Jonathan.

« Même si Jonathan n'est pas là physiquement, il est dans nos coeurs. On veut courir pour lui rendre hommage », assure Tina Boileau avec détermination. « Il me donne la force de courir et de regarder vers l'avenir. »

Pour Tina Boileau, la vie sans Jonathan est difficile. « Tous les moments douloureux qu'on a vécus, je les revivrais volontiers si cela pouvait me ramener mon fils. J'ai l'impression parfois que la meilleure partie de moi n'est plus », confie-t-elle. « Il a marqué beaucoup de monde. Ça a été un privilège d'être sa mère. Mais c'est difficile d'aller de l'avant. »

Un documentaire intime et émouvant

C'est durant cette course significative que l'équipe de tournage du documentaire The Butterfly Child - L'Enfant Papillon va tourner l'une des dernières scènes du film.

Tout a commencé lorsque les deux journalistes Devon Burns et Ross Rhéaume ont approché Tina Boileau, en 2015, car ils avaient été touchés par l'histoire de Jonathan. Ils voulaient la raconter.

« On a passé dix ans dans le milieu du journalisme sportif », explique Ross Réhaume. « On n'avait jamais rencontré quelqu'un comme Jonathan. Il était tellement courageux. On parle beaucoup des héros du sport en général pour leur détermination. Mais ils ne se battent pas pour leur vie comme Jonathan se battait pour la sienne au quotidien. »

Pour Tina Boileau, le documentaire représente un aperçu de ce que c'est que de vivre avec l'épidermolyse bulleuse. Une maladie de peau rare et douloureuse qui rend la peau aussi fragile que les ailes d'un papillon.

« On a tous vécu des moments difficiles et douloureux à un moment donné dans notre vie et l'expérience de Jonathan montre qu'on peut les surmonter avec courage, résilience et détermination », dit-elle.

Mais il a été difficile d'ouvrir les portes de sa maison à une équipe de tournage. Jonathan était très vulnérable face à la caméra.

Malgré tout, il voulait montrer ce qu'était l'épidermolyse bulleuse, sans toutefois que la maladie le définisse. Il était déterminé à s'en sortir pour aider les autres et sensibiliser le public par rapport à cette maladie. Il voulait faire une différence.

Une expérience difficile

Pendant trois ans, Devon Burns et Ross Rhéaume ont capté des moments marquants de la vie du jeune homme et de sa mère. Ils ont passé des centaines d'heures avec eux. Ils faisaient irruption sans prévenir juste avant une chirurgie à Toronto, à un événement de levée de fonds à Vancouver, à un match à Boston ou pour des examens médicaux au Minnesota.

« On s'est beaucoup rapproché de Jonathan et de sa mère. On est devenus des amis », explique le directeur de la photographie, Devon Burns. « Et c'est devenu difficile de saisir des moments de grande vulnérabilité ou de douleur. À certains moments, j'ai préféré arrêter de filmer Jonathan pour me concentrer par exemple sur une goutte d'eau qui perle sur une fenêtre afin d'éviter de filmer directement la douleur physique quand elle atteint son paroxysme. »

M. Burns dit que l'adolescent a changé sa perception du monde et de la vie. Il a été touché par ce jeune homme plein de joie de vivre malgré tout ce qu'il endurait.

« Le plus difficile a été de trouver un équilibre entre ce qu'on peut montrer et ce qu'on ne peut pas montrer, pour ne pas que ce soit trop difficile à regarder », affirme le réalisateur et producteur Ross Rhéaume. « On ne veut pas que les gens se détournent de l'écran parce que ce qui y est présenté est trop difficile à voir. On veut que les gens puissent regarder l'intégralité du reportage. Parce que l'expérience de Jonathan est remarquable. »

Le film est maintenant presque terminé. Il reste encore quelques entrevues avec Tina, sa famille, son médecin. Et la scène finale, que les cinéastes souhaitent belle et spectaculaire.

Le documentaire pourrait sortir à la fin de l'année. Une partie des fonds seront reversés à Debra Canada qui vient en aide aux personnes affectées par l'épidermolyse bulleuse.

La mort soudaine de Jonathan a bouleversé Ross et Devon. Ils espéraient une fin heureuse où Jonathan aurait triomphé de la maladie. Un médicament aurait été trouvé pour combattre la maladie et il serait retourné à une vie normale. Mais l'inattendu s'est produit et les a forcés à repenser la structure du film.

Tina Boileau, elle, donnera le coup d'envoi de la course du 5 km en l'honneur de Jonathan avec beaucoup d'amour. Elle ne sera pas la seule à lui rendre hommage, puisque tous les participants auront un dossard affublé d'un petit papillon aux initiales de son fils bien-aimé.

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