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L'Ontario investit 1,6 M$ pour le traitement des maladies rares

Une nouvelle clinique pour traiter le syndrome d'Ehlers-Danlos vient d'ouvrir ses portes à Toronto. Des cliniques spécialisées en troubles métaboliques héréditaires et en maladies des globules rouges prendront aussi de l'expansion grâce au financement de la province.

Un texte de Philippe de Montigny

Le ministre de la Santé, Eric Hoskins, a annoncé un premier investissement de 991 000 $ pour la mise sur pied de la nouvelle clinique, qui sera dirigée par le Réseau universitaire de santé et l’hôpital pour enfants Sick Kids.

Sur place, les patients auront accès à des généticiens, des physiothérapeutes, des spécialistes de la douleur chronique et même des travailleurs sociaux.

La province versera aussi 622 500 $ pour l’agrandissement des autres cliniques du Réseau universitaire de santé.

Les personnes atteintes de ces maladies rares et compliquées sont confrontées tous les jours à des défis de taille. Nous nous sommes engagés à leur offrir les services dont elles ont besoin.

Eric Hoskins, ministre ontarien de la Santé et des Soins de longue durée

Lauren, 23 ans, souffre depuis des années du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie très peu connue qui fait se disloquer ses épaules, ses genoux et d’autres articulations. Le simple fait de taper sur un clavier d’ordinateur est tout un défi pour elle : elle doit prendre plusieurs pauses pour pouvoir tolérer la douleur.

Tout au long de ses études à l’Université de Guelph, la jeune femme avait de la difficulté à trouver des spécialistes qui savaient traiter sa maladie. Selon les plus récentes statistiques, le syndrome touche une personne sur 5000 et le diagnostic est très difficile à poser.

Il n'y a pas beaucoup de spécialistes qui ont l'expertise nécessaire et, s'ils existent, ils ne sont pas regroupés. C'est un gros problème pour nous et, maintenant, cette clinique regroupera les meilleurs experts.

Lauren, atteinte du syndrome Ehlers-Danlos

Les régions toujours mal desservies

Riyad El Bard, qui souffre de thalassémie, une forme d’anémie, espère voir ce modèle appliqué rapidement à l’extérieur de Toronto.

« Cette clinique, c’est une excellente nouvelle, mais c’est une première étape. Des patients atteints de maladies rares vivent aussi à Ottawa, à London, à Windsor et dans le Nord et doivent voyager très loin pour obtenir des soins » dit-il.

Lorsqu’on lui a posé la question, le ministre Hoskins a répondu que l’exemple de Toronto sera évalué en vue de l’adapter à d’autres régions.

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