Retour

La recherche sur le cancer pédiatrique : une priorité pour deux mères de l’Outaouais

Elles menaient des vies bien normales et conciliaient travail et vie de famille, jusqu'à ce que du jour au lendemain leur univers s'écroule. Leur enfant est atteint du cancer, comme près de 1000 autres diagnostiqués chaque année au Canada. Bien qu'elles savaient que cette maladie pouvait toucher les enfants, jamais Annie Carrier et Marie-Ève Castonguay n'auraient imaginé que ce cauchemar les toucherait de si près et que leur enfant ferait partie des statistiques.

Un texte de Karine Lacoste

Le diagnostic

Kaleb est diagnostiqué en décembre 2013 d'une leucémie lymphoblastique aiguë. Son traitement se terminera en principe au printemps 2017. Pour Nolan, c'est en septembre 2014 que le couperet tombe. Il souffre d'un cancer de Wilm, qui affecte l'un de ses reins. Pour ces deux familles, la vie a basculé. « On ne sort pas indemne de là », raconte Annie, la mère de Nolan, faisant référence à l'annonce du diagnostic d'un enfant malade.

Vivre avec un enfant malade

« Ça change vraiment tout dans nos vies », affirme Marie-Ève. La dynamique familiale et la vie de couple sont ébranlées. « Ça passe ou ça casse », ajoute Annie. Chacun vit ce bouleversement à sa manière, avec ses peurs et à son rythme. « Tu penses à la mort. Tu penses qu'il y a un risque que ton enfant meure demain matin, ce à quoi tu ne pensais pas avant », se confie Marie-Ève.

Comment traversent-elles cette épreuve? Grâce à leur enfant! « Dans toute leur innocence, ils sont malades, mais ils restent courageux, ils restent forts », témoigne Marie-Ève. « Ils sont très résilients, ils sont forts », admire Annie, qui souligne par ailleurs la qualité de l'approche du Centre hospitalier pour enfant de l'est de l'Ontario (CHEO). « Ce n'est pas facile tous les jours d'être là quand tu es là, mais tout est fait en fonction des enfants », reconnaît la maman de Nolan.

Investir davantage dans les recherches

En pleine campagne électorale, Annie et Marie-Ève saisissent l'occasion pour interpeller les chefs des différents partis politiques. « Il faut poser des questions à savoir ce qu'ils pensent inclure dans leur plan électoral, si c'est une de leurs priorités », soutient Annie.

Les deux mères déplorent le manque d'options qui s'offrent à leur enfant. Peu de nouveaux traitements ont été approuvés au cours des dernières années, ce qui limite les options pour les enfants qui réagissent moins bien aux traitements, soutiennent ces deux mères. Par ailleurs, le gouvernement canadien a consacré 3,13 % des fonds de recherche sur le cancer à la recherche sur le cancer pédiatrique. Une trop petite part, selon Annie et Marie-Ève. « Ça peut arriver à n'importe qui, n'importe quand », rappelle Marie-Ève, « et quand ça t'arrive, tu as envie que les recherches et les fonds soient là ».

Dimanche prochain, le 13 septembre, Annie et Marie-Ève, accompagnées d'autres parents d'enfants malades, participeront au rassemblement « Super-Héros » pour la sensibilisation au cancer pédiatrique sur la colline du Parlement.

Plus d'articles

Commentaires