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Maladie de Lyme : un Ontarien peine à obtenir un diagnostic et un traitement approprié

Alors que la saison estivale bat son plein, des citoyens réclament un plan d'action gouvernemental plus efficace en Ontario pour diagnostiquer et traiter la maladie de Lyme, qui se transmet par la piqûre d'une tique. Un homme de l'Est ontarien, de son côté, estime que le système de santé public l'a laissé tomber.

Il aura fallu plus de six ans de recherches et un traitement coûteux aux États-Unis pour que Marc Beauchesne obtienne un diagnostic. Les médecins canadiens estimaient qu'il était en bonne santé, puisque les tests étaient négatifs.

Pourtant les symptômes étaient bel et bien là, notamment de la fatigue extrême, des engourdissements dans les muscles et des douleurs au coeur.

« [Quand tu as la maladie de Lyme] tu as tellement de symptômes qui ressemblent à d'autres maladies [...] tu parais bien à l'extérieur, mais à l'intérieur tu es comme en train de mourir », a témoigné M. Beauchesne.

Diagnostic et traitement aux États-Unis

À court de ressources, après avoir vu cinq médecins différents au Canada, Marc Beauchesne s'est tourné vers une clinique de médecine alternative en Arizona.

C'est là qu'on lui fait passer un test ADN et qu'on lui diagnostique la maladie de Lyme. Selon les médecins qui l'ont traité, il était sans doute porteur de la maladie depuis une dizaine d'années, mais les tests de dépistage canadiens n'auraient pas permis de détecter la maladie au-delà d'une certaine période suivant l'infection par la tique.

« Si tu pognes la tique, tu t'en aperçois, tu vas à l'hôpital à temps, il y a un traitement, ils vont te donner 30 jours d'antibiotiques, ça fonctionne, pas de problème. Après ça, tu es laissé à toi-même. Au-delà de 30 jours, il y a des chances que tu restes infecté », a expliqué M. Beauchesne.

L'homme de plus d'une trentaine d'années a donc suivi un traitement intensif de deux mois au début de l'année. Les médecins ont stimulé son système immunitaire et réoxygéné ses cellules.

Il est revenu au Canada en meilleure forme, sans être tout à fait remis. La conjointe de Marc Beauchesne, Julie Beauchesne, s'est dite soulagée après le retour de son conjoint. « Quand je l'ai vu partir, je planifiais des funérailles. Quand il est revenu, ça a été un soulagement », s'est-elle rappelée.

Le coût du traitement est de 100 000 $ pour deux mois, que l'Assurance-santé de l'Ontario a refusé de rembourser. Marc Beauchesne ne comprend pas pourquoi il a été laissé à lui-même au Canada. Il accuse le système de santé public d'avoir échoué dans la lutte contre cette maladie.

Des actions réclamées du gouvernement

M. Beauchesne n'est pas le seul à réclamer des changements. Le président de la Fondation canadienne de la maladie de Lyme, Jim Wilson, croit que la faiblesse des tests de dépistage est problématique au Canada.

« Le gouvernement est au courant, mais il ne prend pas de mesures pour évaluer de meilleures méthodes de diagnostique », a déploré M. Wilson.

La naturopathe Amélia Croll, de la clinique Living Science Wellness Center d'Ottawa, estime que le diagnostic est le premier défi auquel font face les patients.

« Les gens peuvent attendre des mois et même des années avant que quelqu'un reconnaisse les symptômes de cette maladie chronique complexe », a remarqué Mme Croll.

Interrogé sur l'efficacité et les coûts du traitement, le ministère de la Santé de l'Ontario s'est contenté de préciser que « l'Assurance-santé de la province finance les soins médicalement nécessaires pour évaluer et élaborer un plan de traitement de la maladie de Lyme. Le ministère encourage le patient à discuter des options de traitement médical avec son médecin. »

Une maladie en progression

Selon les données de Santé publique Ottawa, en 2016, 74 cas ont été recensés, alors qu'en 2017 ce sont 186 cas qui ont été répertoriés. Elle est aussi en progression au Québec.

La docteure Véronique Savoie souligne qu'il faut traiter rapidement la maladie. « Sinon, il peut y avoir des complications. Les médecins sont sensibilisés, ont eu une formation et savent quoi faire », a-t-elle dit.

« Quand on revient du bois, c'est important de s'inspecter, parce que la piqûre d'une tique peut passer inaperçue et si on voit qu'il y a eu une tique, il faut la retirer avec une pique à écharde. Il faut qu'elle soit accrochée après la peau plus de 24 h pour qu'il y ait un risque », a-t-elle expliqué.Certains cas peuvent être traités à 100 % lorsqu'ils sont diagnostiqués plus tard. Pour d'autres, il peut y avoir des séquelles.

Marc Beauchesne espère être un jour débarrassé de la maladie. « Ça m'a changé pour le mieux. La vie est tellement fragile », a conclu Marc Beauchesne, reconnaissant d'être toujours en vie.

Avec les informations de Florence Ngué-No

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