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Mystère du quartier Elmvale Acres : un appel au fédéral pour la recherche sur la sclérose en plaques

Les mystérieux cas de sclérose en plaques rapportés dans un quartier d'Ottawa lèvent le voile sur un besoin criant : des investissements accrus en recherche sont nécessaires au pays, selon la Société canadienne de la sclérose en plaques (SP). L'organisme déplore la décennie de « sécheresse » en matière de financement imputable au gouvernement Harper, et compte sur l'examen lancé par le ministère fédéral des Sciences pour remettre les pendules à l'heure.

Un texte de Catherine Lanthier

Quatorze personnes qui ont grandi dans le quartier Elmvale Acres, dans les années 1960 et 1970, souffrent de la sclérose plaques. Il s'agissait à l'époque d'un nouveau lotissement résidentiel bordé de pâturages, à l'intersection des chemins Walkley et Saint-Laurent.

Est-ce une coïncidence ou leur environnement les a-t-il rendus malades? Existe-t-il d'autres cas semblables de groupes souffrant de la sclérose en plaques au Canada, concentrés dans un même lieu géographique? Impossible de le savoir, puisque la banque de données fédérale, qui recueillait ces informations, a été fermée en avril dernier.

Une banque de données mise au rancart

L'Institut canadien d'information sur la santé a en effet cessé d'exploiter le Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques « étant donné la faible participation ».

Ce registre, lancé en septembre 2012, recueillait des données soumises volontairement - à la discrétion des cliniques, des provinces et des territoires.

« J'étais triste. C'est une opportunité perdue de faire un meilleur travail », déplore l'épidémiologiste Ruth Ann Marrie, de l'Université du Manitoba, une des rares spécialistes de la sclérose en plaques au pays. « Ce type de système a le potentiel de faire une différence. »

La fin précipitée de cette ressource constitue « une déception » pour la Société canadienne de la sclérose en plaques.

Des coûts importants

Un tel registre était coûteux et complexe à entretenir, selon la Société de la SP, puisque les différents chercheurs au pays n'utilisent pas les mêmes méthodes de travail, et les données cliniques recueillies varient d'une province à l'autre.

Petite victoire cependant : la sclérose en plaques fait désormais partie du Système national de surveillance des maladies chroniques, financé par l'Agence de la santé publique du Canada.

Ceci permet notamment d'obtenir des informations de meilleure qualité sur le taux de prévalence de la maladie.

Budget fédéral 2017 : de grandes attentes

De son côté, la ministre fédérale des Sciences, Kirsty Duncan, a lancé un « examen du soutien fédéral à la science fondamentale » en juin dernier.

D'ici la fin de l'année, un groupe d'experts indépendants consultera ainsi la population et des intervenants des milieux scientifiques, afin que nos « scientifiques disposent des outils, de la formation et de l'appui voulus pour exceller au niveau mondial. »

Le PDG de la Société canadienne de la SP estime quant à lui que le gouvernement fédéral fait face à un défi important, soit celui de « réparer une baisse, qui s'est accumulée au long de la dernière décennie au niveau du financement de la recherche en santé. »

L'organisme met d'ailleurs la touche finale à un mémoire faisant valoir ses revendications. Ces dernières porteront notamment sur l'accélération de la recherche sur la sclérose en plaques progressive.

La Société canadienne de la SP s'attend à ce que le budget fédéral de 2017 comporte des investissements substantiels pour pallier la disette des années Harper.

Les contributions en ligne à l'examen du fédéral sont acceptées d'ici le 30 septembre 2016.

Des dizaines de réponses d'autres citoyens

Depuis la diffusion de notre reportage sur les quatorze Ottaviens souffrant de sclérose en plaques dans le quartier Elmvale Acres, plusieurs dizaines de personnes ont communiqué avec Radio-Canada et CBC, afin de signaler des cas semblables dans le même quartier, ou dans d'autres municipalités.

Certains courriels ont été présentés à Jacques Dutrisac, l'homme de 59 ans qui est parvenu à retrouver treize voisins et collègues de classe, eux aussi atteints par la maladie.

Étonné par l'abondance des réponses, M. Dutrisac estime que des recherches plus poussées doivent être effectuées, afin de déterminer si un élément commun de leur environnement a favorisé l'apparition de la maladie.

Il est cependant très difficile pour les chercheurs de confirmer l'existence de cas de sclérose en plaques dites « en grappes », puisque des analyses poussées sont nécessaires.

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