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Société - Quand le médicament qui peut vous sauver la vie coûte 700 000 $

Marie-Ève Chainey a 32 ans. Pour survivre, cette résidente d'Ottawa doit avoir recours à la dialyse six nuits sur sept. Ses reins ont cessé de fonctionner il y a 14 ans. Ils ont été anéantis par une rare maladie sanguine : le Syndrome hémolytique et urémique atypique, le SHUa. Moins de 100 personnes au Canada en sont atteintes.

Un texte de Brigitte Bureau et de Sylvie Robillard


« Mes deux reins sont partis; ils ne fonctionnent plus. La maladie continue à faire des dommages à travers mon corps et en ce moment, ça affecte mon cerveau », explique Marie-Ève Chainey. « Durant la dernière année, [à cause des] vaisseaux sanguins qui se rétrécissent au cerveau, j'ai eu un AVC, minime quand même. »

Malgré son état de santé, Mme Chainey compte parmi les patients souffrant du SHUa n'ayant pas accès à un médicament, le Soliris, qui pourrait changer leur vie.

Ces patients font les frais des négociations en cours entre Alexion, la compagnie pharmaceutique qui a développé le médicament, et les provinces, qui le trouvent trop cher.

Les récents problèmes neurologiques de Marie-Ève Chainey constituent un coup dur, même pour cette battante, qui a souvent dû faire face à l'adversité.

Cette athlète de saut en hauteur est diplômée en sciences infirmières. Deux passions qu'elle a poursuivies malgré ses reins malades, mais qu'elle doit maintenant mettre de côté, en raison des maux de tête importants qui l'assaillent.

Malgré tout, elle poursuit son travail auprès de l'organisme sans but lucratif Vivre ses défis (Alive to Strive), qu'elle a fondé en 2011, et qui amasse des fonds pour les personnes atteintes de maladies rénales. Cet organisme lui a valu en mai dernier de recevoir le Prix de bâtisseur de la Ville d'Ottawa.

« On parle d'une maladie qui est extrêmement rare », explique la Dre Anne-Laure Lapeyraque, néphrologue au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, à Montréal.

Le SHUa entraîne la création « de petits caillots dans les microvaisseaux de l'organisme. Le rein est le premier organe le plus souvent touché », explique la docteure. « Après vient le cerveau. »

Pourtant, il existe un médicament, le Soliris, qui peut stopper la progression du SHUa et permettre à ses victimes, comme Marie-Ève Chainey, de retrouver une vie normale.

« Ça a révolutionné l'approche qu'on avait des patients dans cette maladie », soutient la Dre Lapeyraque. « C'est la raison pour laquelle les agences, comme l'Agence européenne pour les médicaments et la FDA [Food and Drug Administration aux États-Unis], ont approuvé ce médicament. Santé Canada aussi, en 2013. C'est bien la preuve que ce médicament a prouvé son efficacité. »

Sans le Soliris, Marie-Ève Chainey n'est pas admissible à une greffe, car la maladie s'attaquerait à son nouveau rein.

Pire encore : ses maux de tête s'intensifient et elle craint un autre AVC.

Mais il y a un hic, explique la Dre Lapeyraque : « Le prix du médicament est extrêmement élevé et c'est ça que remettent en cause certaines provinces. »

Un prix prohibitif

Le Soliris coûte en moyenne 500 000 $ par année, par patient, pour le reste de la vie de ce dernier.

Dans le cas de Marie-Ève Chainey, parce qu'elle aurait besoin de la dose adulte maximale, le prix s'élèverait à 700 000 $ par année.

Le coût du médicament est au coeur d'un bras de fer entre les provinces canadiennes et le fabricant américain du Soliris, Alexion. Les provinces réclament un prix plus bas, mais la compagnie leur tient tête.

C'est l'Ontario qui dirige les négociations au nom des provinces.

Dans une entrevue exclusive à ICI Radio-Canada, le ministre ontarien de la Santé, Eric Hoskins, a affirmé en anglais que « les Ontariens, quand il est question d'un nouveau médicament, s'attendent d'abord à ce qu'on vérifie son efficacité pour les patients. Mais ils veulent aussi un retour sur l'investissement. Ils veulent un bon rapport qualité-prix ».

Le ministre Hoskins soutient que les experts de son ministère travaillent très fort avec Alexion pour en arriver à la bonne décision, à savoir quels critères devraient déterminer qui aura accès au médicament et à quel prix.

M. Hoskins s'attend à des recommandations « très bientôt ».


Pour l'instant, aucune province ne couvre automatiquement le Soliris pour les patients atteints du SHUa. Certaines, comme l'Ontario et le Québec, le font au cas par cas.

Depuis février 2015, quand l'Ontario a commencé à couvrir le Soliris pour certains patients, elle a accepté la requête de 10 personnes sur 23, soit moins de la moitié.

Les autres demandes ont été rejetées, retardées dans l'attente de renseignements supplémentaires ou mises en suspens, en attendant l'issue des négociations avec le fabricant.

Parmi les requêtes en suspens, il y a celle de Marie-Ève Chainey, qui ne répond pas aux critères actuels très serrés de l'Ontario.

Le Québec, pour sa part, ne divulgue pas ce genre de données, afin de protéger les renseignements personnels.

Peu de personnes sont touchées et celles-ci pourraient être identifiées. Les cas couverts au Québec le sont en vertu de la mesure du patient d'exception.

Selon Alexion, si des patients, comme Marie-Ève Chainey, sont toujours exclus plus de deux ans après l'approbation du médicament par Santé Canada, c'est la faute aux provinces.

Dans une entrevue exclusive accordée en anglais, le dirigeant canadien d'Alexion, John Haslam, affirme que « c'est vraiment la responsabilité des provinces, deux ans et demi plus tard, de financer ce produit pour leurs patients. Dans l'intervalle, nous avons fourni à des patients un financement de compassion ». Alexion a atteint des revenus de 2,2 milliards de dollars l'année dernière et son PDG a gagné 20 millions de dollars.

Alexion ne veut pas baisser son prix : « C'est un prix qui semble élevé de prime abord », reconnaît M. Haslam. « Mais quand on parle de médicaments pour des maladies rares, ça touche tellement peu de gens » que le coût demeure raisonnable, selon lui.

D'après une étude d'IMS MIDAS, un fournisseur d'informations en santé, le coût total des médicaments pour les maladies rares représente 4,4 % du budget total des médicaments au Canada.

Tant l'Ontario que la compagnie Alexion soutiennent que leur priorité est la santé des patients. Mais pour l'instant, ni l'un ni l'autre n'est prêt à financer le Soliris pour Marie-Ève Chainey et d'autres patients dans la même situation.

« C'est vraiment difficile de savoir contre qui on devrait être fâchés. Parce que oui, on espérerait qu'au Canada, on aurait accès aux médicaments, qui sont approuvés à travers le Canada », note Mme Chainey. « On devrait avoir accès à ces médicaments-là. »

« Mais en même temps, est-ce que c'est correct de la [part de la] compagnie de demander tant d'argent pour un médicament comme ça? » demande-t-elle.

« Ça me révolte », renchérit de son côté la Dre Anne-Laure Lapeyraque. « Ça donne envie, comme médecin de terrain que je suis, de toquer à la porte des gens qui prennent les décisions pour leur dire que si c'était quelqu'un de leur famille qui était atteint, probablement que la décision serait prise plus vite. »

En marge des négociations entre les provinces canadiennes et Alexion, une guerre juridique bat son plein entre cette même compagnie américaine et le gouvernement fédéral.

En janvier dernier, le Conseil canadien d'examen du prix des médicaments brevetés a annoncé qu'il tiendrait une audience publique pour déterminer si Alexion vendait son médicament Soliris à des prix excessifs.

En septembre dernier, le fabricant a intenté un recours en justice contre le Conseil et le gouvernement fédéral. Alexion conteste le droit du Conseil d'ordonner des réductions de prix.

La date de l'audience principale n'est toujours pas fixée.

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