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Un dernier saut en hauteur pour une future transplantée du rein

Marie-Ève Chainey, atteinte d'une rare maladie sanguine, pratique le saut en hauteur depuis 20 ans. Pour survivre, elle devra dire adieu à sa passion. Dimanche, elle a fait son dernier saut, avant sa transplantation.

Plusieurs membres de sa famille sont venus assister à ce moment important.

« Aujourd’hui, c’est une journée émotive », a déclaré la résidente d’Ottawa de 34 ans.

Le 22 juin, elle recevra un nouveau rein donné par sa tante. Suite à la transplantation, l’exercice de son sport favori sera proscrit.

L’opération est devenue nécessaire, puisque ses reins ont cessé de fonctionner depuis 15 ans. Sa maladie, le syndrome hémolytique et urémique atypique, touche moins de 100 personnes au Canada.

Le nouveau rein lui permettra d’éviter des dialyses, mais un combat va demeurer, soit celui d’avoir accès au médicament Soliris pour combattre sa maladie du sang.

« C’est le médicament le plus cher au monde en ce moment. C’est un médicament qui est quand même 750 000 $ par année. On s’entend que ce n’est pas du petit montant », a expliqué Mme Chainey.

Pour l’instant, les compagnies pharmaceutiques et les gouvernements sont en négociations pour s’entendre sur le prix du médicament et sur le montant payé par les patients.

Le Soliris permet d'arrêter la progression de la maladie. Sans ce médicament, la maladie s’attaquera à nouveau à son rein.

Sa tante, donneuse de son rein

Manon Desrochers savait depuis un bon moment qu'elle allait être la donneuse. Lorsqu'on cherchait un donneur dans la famille, elle a aussitôt accepté de passer les examens.

« Marie-Ève a toujours été présente dans nos vies. On est proche. Je ne me suis pas posé la question. Il me semble que ça allait de soi que je fasse le processus », a expliqué Mme Desrochers.

Elle avoue ne pas se sentir stressée à l'approche du grand jour, faisant entièrement confiance aux équipes médicales.

« Ça ne changera pas beaucoup ma vie par la suite, mais pour elle, ça va changer énormément sa vie. Même si j'ai de petits compromis à faire et une petite période par la suite [de récupération] ça va super bien aller et ma vie va continuer comme avant », a-t-elle conclu.

D'après un reportage de Claudine Richard

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