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Un Noël loin de sa famille pour Jonathan Pitre

Le temps des Fêtes est le moment par excellence pour se reposer en famille et voir ses proches. Mais certains enfants malades, comme Jonathan Pitre, doivent passer Noël à l'étranger, dans leur chambre d'hôpital.

Le jeune Franco-Ontarien qui souffre d'épidermolyse bulleuse, une maladie de la peau rare et douloureuse, est en attente d'une seconde greffe de moelle osseuse, au Minnesota.

Au moindre frottement, des plaies douloureuses se forment sur tout son corps. « Je suis en train de me reposer, parce que ç’a été assez difficile cette année », explique Jonathan Pitre.

Même s’il s’ennuie de sa famille, il est heureux que sa mère passe Noël à ses côtés.

« C’est dommage, on aurait tous aimé ça être ensemble pour Noël. On aurait presque pu être à la maison si la transplantation avait fonctionné la première fois, mais on va le passer ici », lance-t-il.

Le jeune de 16 ans, qu'on surnomme l'enfant papillon, est en attente d'une deuxième greffe de moelle osseuse. Son corps a rejeté la première en septembre.

Jonathan Pitre a dorénavant besoin de repos, puisque les derniers temps ont été difficiles. « Mon corps n’est pas beau, il ne guérit pas. Le mal est juste extraordinaire », lance l'adolescent.

En janvier, la famille saura si le gouvernement de l'Ontario financera la nouvelle greffe, qui pourrait coûter jusqu'à 2 millions de dollars. « C'est sûr qu'une réponse plus tôt que tard, ça serait vraiment favorable, juste pour qu'on puisse passer à autre chose », explique Tina Boileau.

Après une année remplie d'épreuves, Jonathan Pitre et sa mère gardent tout même espoir. « On a vraiment hâte que Jonathan aille mieux pour qu'on puisse célébrer Noël 2017 avec notre famille », confie Mme Boileau.

Avec les informations de Jérémie Bergeron

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