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Une fillette doit affronter de nouveaux défis, neuf ans après une chirurgie in utero

Une procédure chirurgicale rare a permis à Océane McKenzie de tirer le meilleur parti d'une longue vie. Mais à l'approche de son neuvième anniversaire, il est clair que beaucoup de défis sont encore à venir.

La mère d'Océane, Vicki McKenzie, était enceinte de 31 semaines lorsque les médecins ont inséré une aiguille dans son abdomen et dans le cœur d'Océane, où ils ont gonflé un minuscule ballon pour élargir une valve défectueuse.

La procédure in utero n'avait été pratiquée que deux fois auparavant au Canada. Océane a été la première patiente à y survivre.

À l'époque, les médecins, tout comme sa famille ont largement partagé l'histoire de ce succès.

Mme McKenzie savait que son nouveau-né avait subi un AVC dans les semaines qui ont suivi sa naissance. Mais elle ne savait pas que celui-ci avait donné lieu à des lésions cérébrales étendues.

« À trois mois, on voyait qu'elle ne suivait pas les étapes de développement d'un autre enfant de son âge et on a su, en suivant ses spécialistes, que les blessures au cerveau étaient pires que ce à quoi nous nous attendions », a expliqué la mère de famille qui vit à Gatineau. « Elle a une paralysie cérébrale, elle ne parle pas, elle ne marche pas, [...] elle s'étouffe souvent, elle fait beaucoup de pneumonie et son système respiratoire ne fonctionne pas très bien. [...] On fait face à beaucoup d'hospitalisations tous les hivers. »

Mme McKenzie a commencé à s'inquiéter quand, à trois mois, Océane ne bougeait pas normalement et qu'une de ses mains était toujours fermée et crispée.

« J'étais désespérée », a poursuivi Mme McKenzie. « Nous espérions vraiment qu'elle serait comme les autres enfants de son âge. Alors ça a été très dur, vraiment. J'ai dû faire mon deuil. Cela fait [environ] un an maintenant que j'ai arrêté de la comparer à d'autres enfants de son âge. »

Pas de regrets

Malgré tout, la mère de famille ne regrette pas l'intervention chirurgicale qu'elle a choisie pour sa fille. Sans cette opération révolutionnaire, Mme McKenzie pense qu'Océane serait très probablement morte à la naissance. La moitié de son cœur aurait subi des dommages si importants que, même si elle avait réussi à survivre, elle aurait eu besoin de plusieurs opérations dans son enfance.

Bien qu'Océane ne parle pas, elle comprend le français et l'anglais. À la maison, la famille communique avec elle en posant des questions auxquelles on peut répondre par oui ou par non et à l'aide d'un langage gestuel improvisé.

Mme McKenzie demande l'aide du public pour pouvoir acheter une maison dans le quartier qui garantirait un environnement idéal pour sa fille. Elle travaille sur ces plans depuis déjà plusieurs années. Elle a pris soin de répertorier tout ce dont Océane a besoin. Voir sa fille se battre quotidiennement lui donne l'énergie nécessaire pour lui offrir ce qu'il y a de mieux.

« Alors mon but, cette année, c'est de construire une maison qui est complètement accessible pour Océane », a conclu la mère de famille. « On ne lui donne pas la dignité qu'elle devrait avoir. »

Avec les informations de CBC

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