Retour

Une marche pour sensibiliser à la malformation de Chiari à Ottawa

La chanteuse franco-ontarienne Céleste Lévis veut sensibiliser la population à la malformation de Chiari, dont elle est atteinte. Pour se faire, une marche a eu lieu à Ottawa samedi matin.

Tenue pour une quatrième fois à Ottawa, au parc du lac Dow, la marche veut faire connaître ce syndrome à la population et aux médecins, afin d'accélérer les diagnostics.

« Je venais souvent ici à Ottawa au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) et aussi à Toronto. Finalement, c'est un docteur au CHEO qui a vu [la malformation]. J'avais déjà eu des IRM (imagerie par résonance magnétique) et tout plusieurs fois, mais c'est ce spécialiste-là qui l'a vu », a rapporté Mme Lévis, qui occupe aussi le poste de directrice des événements et des campagnes de financement pour la Canadian Chiari Association (Association canadienne de la malformation de Chiari).

La malformation de Chiari est une condition physique méconnue du public. Elle se produit lorsque la partie inférieure du cerveau se retrouve coincée dans le haut de la colonne vertébrale, faisant en sorte de compresser certains vaisseaux destinés à la circulation du liquide céphalo-rachidien.

Certaines personnes atteintes de la malformation n'auront aucun symptôme, alors que d'autres auront des maux de tête importants, de la difficulté à respirer, un rythme cardiaque lent ou même des nausées.

Un diagnostic difficile

Ces symptômes communs à d'autres troubles de la santé rendent le diagnostic difficile.

« J'ai été diagnostiqué en 2009. J'avais des symptômes à partir de l'âge de 14 ans. Gros gros maux de tête sévère. Ils disaient que j'avais des céphalées de tension, mais ça ne correspondait pas vraiment à ce que je vivais », a déclaré Valérie Arpin, mère de deux garçons et participante à la marche.

Le diagnostic a été un soulagement pour elle, qui souffrait depuis des années. L'année suivante, elle a subi la chirurgie visant à donner plus d'espace au tronc cérébral pour qu'il ne soit plus compressé.

La marche rassemble des gens qui souffrent de la malformation, qui souvent se sentent isolés avec la maladie, a expliqué Mme Lévis. Elle utilise sa tribune pour faire connaître le syndrome.

Les causes qui mènent à la malformation de Chiari sont aussi difficiles à cerner. La Canadian Chiari Association souhaite amasser des fonds pour augmenter les ressources destinées à la recherche. Cette année, ce sont plus de 15 000 $ qui ont été récoltés.

L'association a désigné le mois de septembre comme le mois de sensibilisation à la malformation de Chiari.

Avec les informations de Claudine Richard

Plus d'articles

Commentaires