L'association des personnes souffrant d'angio-oedème héréditaire, un trouble génétique rare, lance sa première campagne de sensibilisation au Québec.

La maladie se manifeste par des crises d'enflure douloureuses dans plusieurs parties du corps et qui peuvent, faute de traitement, bloquer les voies respiratoires et causer la mort par suffocation dans certains cas.

Peu connue du monde médical, il faut parfois de nombreuses années avant que les patients soient diagnostiqués avec l'angio-oedème héréditaire.

« Dans la littérature, on remarque que ça peut prendre de 10 à 20 ans avant qu'un diagnostic soit donné. On pense que ça peut être amélioré », souligne le Dr Jacques Hébert.

Avec les dangers que comporte la maladie, un diagnostic plus rapide permettrait de limiter les risques et d'offrir un traitement adéquat aux patients.

Une injection deux fois par semaine peut aider à prévenir les crises d'enflure. Il existe aussi un traitement d'urgence pour calmer l'inflation lors de crises aiguës imprévisibles.

« Il suffit de demander les tests appropriés [pour avoir un diagnostic]. Il faut juste y penser », souligne le Dr Hébert qui aimerait sensibiliser le monde médical à cette maladie méconnue et trop souvent confondue avec d'autres pathologies.

Éviter l'urgence

Avant de recevoir son diagnostic, Katherine Tremblay fréquentait les salles d'urgences plusieurs fois par année. Depuis son diagnostique d'angio-oèdeme héréditaire il y a 5 ans, elle est capable de mieux maîtriser les symptômes.

Présente au point de presse pour lancer la campagne de sensibilisation, elle a d'ailleurs dû se faire une injection dans l'abdomen pour calmer une crise.

Katherine Tremblay raconte que la douleur est insoutenable. « C'est pire que deux accouchements. J'en ai fait deux accouchements et les contractions ce n'est rien. On a l'impression que le ventre veut exploser. »

La prévalence de l'angio-oedème héréditaire est d'environ 1 cas sur 50 000.

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