De plus en plus d'enfants reçoivent un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme, et leurs parents ont souvent de la difficulté à obtenir des ressources. En ce Mois de l'autisme, une mère raconte le combat qu'elle a mené il y a 15 ans pour l'ouverture d'une école adaptée à Québec.

Un texte de Fanny Samson

Le fils d’Hélène Napert, dont elle préfère taire le nom, est un autiste de haut niveau. Durant son enfance, il devait se rendre à l'Hôtel-Dieu du Sacré-Coeur de Jésus pour obtenir des ressources.

« C’était une école dans un hôpital, un centre de pédopsychiatrique », explique-t-elle.

Des salles d'isolement étaient souvent utilisées pour calmer les enfants turbulents. Cette méthode était considérée comme un traitement, souligne-t-elle.

« Quand un enfant ne faisait pas quelque chose comme il faut, les éducateurs, les professeurs pouvaient mettre les enfants dans des salles d’isolement. »

Elle se souvient de la dernière fois où elle est allée chercher son fils dans une salle d’isolement. Il avait alors 9 ans.

« Mon fils était complètement nu et il s’était égratigné à la grandeur du corps », raconte-t-elle.

« C’était assez! »

Avec l'aide du ministre de la Santé de l'époque, Jean Rochon, Hélène Napert a permis l'ouverture de l'École régionale des Quatre-Saisons, à Québec.

Durant la même période, des dizaines d’enfants avaient été exclus de l’école de l'Hôtel-Dieu du Sacré-Coeur de Jésus, mentionne-t-elle. Ces enfants se retrouvaient sans ressources.

« Ils n’étaient pas assez handicapés pour aller dans une école pour handicapés, mais trop handicapés pour aller au régulier. Il y avait un espace vide », soutient-elle.

Son fils était l’un d’eux. « J’ai décidé que je faisais ouvrir une école pour lui et pour tous les élèves qui étaient là-bas et qui souffraient, eux autres aussi. »

À l’École régionale des Quatre-Saisons, les salles d’isolement n’existent pas. Chaque classe a une salle de repos.

« L’enfant qui [sent] la colère monter en lui [peut] se lever, aller dans le local de retrait de son plein chef », souligne-t-elle.

Faire mentir un spécialiste

Après de nombreuses démarches, elle réalise son rêve. Contre toute attente, son fils a commencé à parler à l'âge de 9 ans.

« Ce n’est surtout pas le moment de paniquer » furent ses premiers mots, se souvient Hélène Napert. Cette phrase provient du film Titanic, que son fils regardait en boucle.

Elle a ainsi réussi à faire mentir le spécialiste. « À l’époque, le pédopsychiatre qui s’occupait de lui m’avait dit que mon fils ne parlerait jamais, qu'il ne serait jamais propre et qu'il ne pourrait pas être scolarisable. »

Aujourd’hui, son fils a un emploi, il est autonome et il parle plusieurs langues. « Il faut croire en eux, il ne faut pas avoir peur de croire en nos enfants », rappelle Hélène Napert.

Elle est heureuse du chemin parcouru, mais elle note qu’il reste encore du chemin à faire.

« On réussit à ouvrir des portes, mais malheureusement, les portes se referment derrière nous. Je suis contente de ce que j’ai fait, mais c’est une petite graine dans l’océan », termine-t-elle.

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