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Le Québec, seule province sans dépistage néonatal pour la fibrose kystique

Fibrose kystique Canada presse le gouvernement du Québec de lancer un programme de dépistage néonatal pour la fibrose kystique. Selon l'organisme, cette mesure pourrait améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes atteintes de cette maladie génétique.

Le pneumologue-pédiatre Patrick Daigneault indique qu'entre 20 % et 25 % des diagnostics arrivent beaucoup trop tard.

« Il y en a qui sont diagnostiqué à 2 ans, 3 ans, 5 ans, 13 ans, avec une maladie complète et ça, ils ont beaucoup de difficulté à s'en remettre. Ce sont des patients qui ont des conséquences pour toute leur vie », déplore le médecin spécialiste du Centre mère-enfant du CHU de Québec.

Avec un système de diagnostic néonatal, les enfants atteints pourraient commencer à recevoir des traitements beaucoup plus rapidement. Cette façon de faire a d'ailleurs été adoptée dans toutes les provinces canadiennes et dans de nombreux pays d'Europe.

Le Dr Daigneault assure qu'il serait facile pour le Québec d'emboîter le pas. Les enfants qui naissent dans la Belle Province subissent déjà une série de tests de dépistage pour différentes maladies. Il suffirait de prélever une goutte de sang additionnelle au moment de faire ces tests pour y ajouter le dépistage de la fibrose kystique.

« Pour nous, c'est essentiel, assure le Dr Draigneault. Il y a plein de choses qui se passent en fibrose kystique de nos jours. On se rend compte à quel point la croissance de l'enfant en bas âge est importante pour avoir une bonne santé à long terme. »

Un diagnostic précoce éviterait aussi aux parents de multiplier les rendez-vous médicaux avec leur enfant, le temps que les spécialistes identifient la maladie.

La fibrose kystique est une maladie génétique caractérisée par plusieurs symptômes, dont des muqueuses plus épaisses qui peuvent entraîner des problèmes pulmonaires et une toux chronique. De nombreuses personnes atteintes souffrent également de troubles digestifs.

Au Canada, l'espérance de vie médiane d'une personne atteinte de fibrose kystique est d'environ 51 ans.

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