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Directives médicales anticipées : un volet méconnu de la loi sur les soins de fin de vie

L'adoption de la loi sur les soins de fin de vie a fait couler beaucoup d'encre au Québec, mais un volet de cette loi adoptée en 2014 demeure encore méconnu du public et de certains médecins. Les directives médicales anticipées (DMA) permettent à toute personne de consentir ou non à certains soins en fin de vie. Le formulaire est simple à remplir et il évite aux membres de la famille d'avoir à prendre des décisions déchirantes.

Un texte de Jean-François Coulombe

Décider si les médecins doivent prodiguer ou non certains soins à un être cher qui est inapte à choisir pour lui-même est déchirant. Yolaine Bérubé, une citoyenne de Dolbeau-Mistassini, a vécu une telle situation avec sa mère il y a une dizaine d'années. Des moments troublants qu'elle souhaite éviter à ses enfants. C'est pourquoi elle a rempli il y a six mois le formulaire de directives médicales anticipées.

Les directives médicales anticipées concernent cinq types de soins dans trois situations cliniques bien précises : le coma jugé irréversible ou l'état végétatif permanent, la démence grave, sans possibilité d'amélioration et une condition médicale grave et incurable. Pour chacune de ces situations, toute personne majeure et apte à consentir à des soins peut indiquer à l'avance si elle consent ou non à recevoir les soins suivants : la réanimation cardio-respiratoire, la ventilation assistée, le traitement de dialyse, l'alimentation forcée ou artificielle et l'hydratation forcée ou artificielle.

Une fois complétées et inscrites au registre, les DMA ont une force légale auprès du personnel soignant, au-delà du mandat en cas d'inaptitude, explique la directrice adjointe des services professionnels au CIUSSS du Saguenay-Lac-Saint-Jean, Céline Benoît.

« Je suis liée comme médecin à ce qui est écrit dans les DMA, parce que c'est comme si la personne était devant moi et me disait : "Oui je veux que tu me mettes sur respirateur ou non je ne veux pas que tu me mettes sur respirateur", peu importe ce que disent les enfants, peu importe ce que je pense, moi, comme médecin. »

Céline Benoît a fait beaucoup de sensibilisation auprès des médecins et de la population pour vanter les mérites des directives médicales anticipées. À ce jour, seulement 30 000 DMA ont été enregistrées au Québec et, dans plusieurs régions, le registre est encore peu consulté par les médecins. Céline Benoît est pourtant convaincue que tant les patients que les médecins auraient avantage à remplir et à consulter ce document.

« La plupart des gens ne veulent pas traîner leur vie pour rien, alors tous les débats qu'on a vus à la télévision sur l'acharnement thérapeutique, oubliez ça avec les DMA, ça va être plus clair », assure-t-elle.

Yolaine Bérubé croit également que la population aurait intérêt à se prévaloir de ce dispositif prévu dans la loi sur les soins de fin de vie. Elle juge aussi qu'il est préférable de remplir ce formulaire alors qu'on est en bonne santé.

« Le fait de le faire quand t'es en santé, t'as moins d'intensité parce que quand tu le reçois du gouvernement, tu trouves ça intense les questions », explique-t-elle.

Elle se dit maintenant allégée et souhaite profiter de la vie encore longtemps.

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